n—di rumah, dalam keadaan damai, dan dikelilingi oleh keluarga. Seminggu setelah itu, Lee Cox juga meninggal. Tetapi seolah untuk menunjukkan betapa tahan bantingnya... diskusikan pilihan yang tersisa. Pada titik ini, Sara telah menjalani tiga sesi kemoterapi dengan efek yang terbatas, bahkan mungkin tidak ada. Mungkin Marcoux seharusnya membahas apa yang paling diinginkan Sara saat mendekati kematian dan bagaimana cara terbaik untuk mencapai keinginan tersebut. Namun, sinyal yang diterima dari Sara dan keluarganya adalah bahwa mereka hanya ingin berbicara tentang opsi perawatan berikutnya. Mereka tidak ingin membahas tentang kematian.
Kemudian, setelah kematiannya, saya berbicara dengan suami Sara dan orang tuanya. Sara tahu bahwa penyakitnya tidak dapat disembuhkan, mereka menunjukkan. Minggu setelah dia diberikan diagnosis dan melahirkan bayinya, dia menjelaskan keinginannya untuk pengasuhan Vivian setelah dia pergi. Pada beberapa kesempatan, dia memberi tahu keluarganya bahwa dia tidak ingin meninggal di rumah sakit. Dia ingin menghabiskan saat-saat terakhirnya dengan damai di rumah. Namun, prospek bahwa saat-saat itu mungkin segera tiba, bahwa mungkin tidak ada cara untuk memperlambat penyakit tersebut, “bukanlah sesuatu yang ingin dia atau saya bicarakan,” kata ibunya. Ia mengatakan kepada mereka bahwa, pada suatu titik, “perawatan suportif” adalah pilihan yang bisa mereka pikirkan. Namun, ia melanjutkan, ada juga terapi eksperimental. Ia memberi tahu mereka tentang beberapa terapi yang sedang diuji. Yang paling menjanjikan adalah obat Pfizer yang menargetkan salah satu mutasi yang ditemukan dalam sel kanker yang dialaminya. Sara dan keluarganya langsung mengandalkan harapan mereka padanya. Obat itu begitu baru sehingga bahkan belum memiliki nama, hanya sebuah nomor—PF0231006—dan ini membuatnya semakin menarik.
Ada beberapa masalah yang mengambang, termasuk fakta bahwa para ilmuwan belum mengetahui dosis yang aman. Obat tersebut hanya berada dalam uji coba Fase I—yaitu, uji coba yang dirancang untuk menentukan toksisitas dari berbagai dosis, bukan apakah obat tersebut bekerja. Selain itu, pengujian obat terhadap sel kanker Sara dalam sebuah cawan petri tidak menunjukkan efek. Namun, Marcoux berpikir bahwa ini bukanlah hambatan yang menentukan, hanya hal-hal negatif. Masalah kritisnya adalah bahwa aturan uji coba mengecualikan Sara karena... Seseorang seperti dia biasanya memiliki waktu tiga hingga empat tahun.” Tetapi ini bukan yang ingin didengar orang. “Mereka berpikir sepuluh hingga dua puluh tahun. Anda sering mendengar itu. Dan saya akan berpikir sama jika saya berada di posisi mereka.” Anda mungkin berpikir dokter akan terampil dalam menghadapi situasi seperti ini, tetapi setidaknya dua hal menghalangi. Pertama, pandangan kita sendiri mungkin tidak realistis. Sebuah studi yang dipimpin oleh sosiolog Nicholas Christakis meminta dokter dari hampir lima ratus pasien yang sakit parah untuk memperkirakan berapa lama mereka berpikir pasien mereka akan bertahan hidup dan kemudian mengikuti perkembangan pasien tersebut. Enam puluh tiga persen dokter memperkirakan waktu bertahan hidup pasien mereka terlalu tinggi. Hanya 17 persen yang memperkirakannya terlalu rendah. Rata-rata perkiraan adalah 530 persen terlalu tinggi. Dan semakin baik dokter mengenal pasiennya, semakin besar kemungkinan mereka salah dalam perkiraan. Kedua, kita sering menghindari untuk mengungkapkan bahkan perasaan ini. Studi menunjukkan bahwa meskipun dokter biasanya memberi tahu pasien ketika kanker tidak dapat disembuhkan, kebanyakan dari mereka enggan untuk memberikan informasi tersebut. menjadi mematikan. Kanker paru-parunya hampir pasti akan mengakhiri hidupnya jauh sebelum kanker tiroidnya menyebabkan masalah. Mengingat sejauh mana operasi yang diperlukan dan potensi komplikasi, langkah terbaik adalah tidak melakukan apa-apa. Tetapi menjelaskan alasan saya kepada Sara berarti menghadapi mortalitas kanker paru-parunya, sesuatu yang saya rasa belum siap untuk dilakukan.
Duduk di klinik saya, Sara tampak tidak putus asa dengan penemuan kanker kedua ini. Dia tampak bertekad. Dia telah membaca tentang hasil baik dari pengobatan kanker tiroid. Jadi dia siap, ingin mendiskusikan kapan harus dioperasi. Dan saya mendapati diri saya terbawa oleh optimisme-nya. Siapa tahu, saya berpikir, jika saya salah, dan dia ternyata adalah pasien ajaib yang selamat dari kanker paru-paru metastatik? Bagaimana saya bisa membiarkan kanker tiroidnya tidak diobati?
Solusi saya adalah menghindari topik itu sepenuhnya. Saya memberi tahu Sara bahwa ada kabar baik yang relatif tentang kanker tiroidnya—kanker itu tumbuh lambat dan dan kemoterapi, Sara menjadi semakin sakit. Dia tidur sebagian besar waktu dan tidak bisa melakukan banyak hal di luar rumah. Catatan klinik dari bulan Desember menggambarkan sesak napas, muntah kering, batuk darah, kelelahan yang parah. Selain tabung drainase di dadanya, dia memerlukan prosedur drainase jarum di perutnya setiap minggu atau dua minggu untuk mengurangi tekanan berat dari liter cairan yang dihasilkan oleh kanker di sana.
Sebuah CT scan pada bulan Desember menunjukkan bahwa kanker paru-paru menyebar melalui tulang belakang, hati, dan paru-parunya. Ketika kami bertemu di bulan Januari, dia hanya bisa bergerak perlahan dan dengan tidak nyaman. Bagian bawah tubuhnya menjadi begitu bengkak sehingga kulitnya terlihat kencang. Dia tidak bisa berbicara lebih dari satu kalimat tanpa berhenti untuk bernapas. Pada minggu pertama Februari, dia membutuhkan oksigen di rumah untuk bernapas. Namun, cukup waktu telah berlalu sejak emboli paru-parunya, sehingga dia bisa memulai obat eksperimental dari Pfizer. Dia hanya membutuhkan satu set pemindaian lagi untuk mendapatkan persetujuan. Ini mengungkapkan radiasi. Kemudian kami memiliki obat percobaan yang berbeda yang bisa dia coba, satu dari sebuah perusahaan biotek kecil. Dia dijadwalkan untuk mulai pada 25 Februari. Peluangnya dengan cepat menyusut. Tapi siapa yang bisa mengatakan bahwa itu nol? Pada tahun 1985, ahli paleontologi dan penulis Stephen Jay Gould menerbitkan esai luar biasa berjudul “Median Bukanlah Pesan” setelah dia diberikan diagnosis, tiga tahun sebelumnya, yaitu mesothelioma abdominal, kanker langka dan mematikan yang biasanya terkait dengan paparan asbes. Dia pergi ke perpustakaan medis ketika dia menerima diagnosis tersebut dan mengeluarkan artikel-artikel ilmiah terbaru mengenai penyakit itu. “Literaturnya tidak bisa lebih jelas secara brutal: mesothelioma tidak dapat disembuhkan, dengan median 198 bertahan hidup hanya delapan bulan setelah ditemukan,” tulisnya. Berita tersebut sangat menghancurkan. Namun kemudian dia mulai melihat grafik kurva kelangsungan hidup pasien. Gould adalah seorang naturalis dan lebih cenderung memperhatikan variasi di sekitar titik tengah kurva daripada di sisi pandang yang lebih perang bahwa kematian adalah musuh utama—dan saya tidak menemukan sesuatu yang dapat dipersalahkan pada mereka yang dengan marah melawan matinya cahaya.” Saya selalu memikirkan Gould dan esainya setiap kali saya memiliki pasien dengan penyakit terminal. Selalu ada kemungkinan yang panjang, betapa pun tipisnya. Apa salahnya mencari itu? Tidak ada, menurut saya, kecuali jika itu berarti kita telah gagal mempersiapkan hasil yang jauh lebih mungkin. Masalahnya adalah kita telah membangun sistem medis dan budaya kita di sekitar kemungkinan yang panjang. Kita telah menciptakan bangunan bernilai triliunan dolar untuk memberikan alternatif medis setara tiket lotere—dan hanya memiliki fondasi dari sebuah sistem untuk mempersiapkan pasien menghadapi kepastian bahwa tiket itu tidak akan menang. Harapan bukanlah rencana, tetapi harapan adalah rencana kita.
UNTUK SARA, tidak akan ada pemulihan yang ajaib, dan ketika akhir mendekat, baik dia maupun keluarganya tidak siap. “Saya selalu ingin menghormati permintaannya untuk mati dengan tenang di rumah,” Mereka mengangkat Sara ke dalam ambulans dengan tandu, dan Dawn keluar dengan menangis.
“Kita akan mengatasinya,” kata Rich kepadanya. Ini hanyalah perjalanan lain ke rumah sakit, pikirnya. Dokter pasti akan mencari cara untuk memperbaikinya.
Di rumah sakit, Sara didiagnosis menderita pneumonia. Hal ini mengkhawatirkan keluarga karena mereka merasa telah melakukan segala cara untuk mencegah infeksi. Mereka mencuci tangan dengan sangat teliti, membatasi kunjungan dari orang-orang yang memiliki anak kecil, bahkan membatasi waktu Sara bersama bayi Vivian jika ia menunjukkan tanda-tanda sekecil apapun dari hidung berair. Namun sistem kekebalan Sara dan kemampuannya untuk membersihkan sekresi paru-parunya telah melemah secara signifikan akibat putaran radioterapi dan kemoterapi serta kanker itu sendiri.
Dalam satu hal, diagnosis pneumonia memberikan sedikit ketenangan, karena itu hanya infeksi. Ini bisa diobati. Tim medis memulai pengobatan Sara dengan antibiotik intravena dan oksigen aliran tinggi melalui masker. Keluarga berkumpul di samping tempat tidurnya, berharap untuk hasil yang baik. Tampaknya hampir tidak ada yang terdaftar. Kita membayangkan bahwa kita bisa menunggu sampai dokter memberi tahu kita bahwa tidak ada lagi yang bisa mereka lakukan. Tetapi jarang ada yang tidak bisa dilakukan dokter. Mereka dapat memberikan obat beracun dengan efikasi yang tidak diketahui, melakukan operasi untuk mencoba mengangkat sebagian tumor, memasang selang makanan jika seseorang tidak bisa makan: selalu ada sesuatu. Kami menginginkan pilihan ini. Tetapi itu tidak berarti kami ingin membuat pilihan tersebut sendiri. Sebaliknya, yang sering terjadi adalah kami tidak membuat pilihan sama sekali. Kami kembali ke pilihan default, dan pilihan defaultnya adalah: Lakukan Sesuatu. Perbaiki Sesuatu. Adakah jalan keluar dari ini?
Ada sebuah aliran pemikiran yang mengatakan bahwa masalahnya adalah ketidakhadiran kekuatan pasar. Jika pasien terminal—bukan perusahaan asuransi atau pemerintah—harus membayar biaya tambahan untuk perawatan yang mereka pilih alih-alih perawatan paliatif, mereka akan lebih mempertimbangkan trade-off tersebut. Pasien kanker stadium akhir tidak akan membayar $80,000 untuk obat, dan pasien gagal jantung stadium akhir tidak akan membayar $50,000. , tetapi upaya tersebut
berbalik dan satu kasus khususnya hampir mengakhiri
strategi tersebut—kasus Nelene Fox.
Fox berasal dari Temecula, California, dan didiagnosis
mengidap kanker payudara metastatik pada tahun 1991, saat
dia berusia tiga puluh delapan tahun. Operasi dan kemoterapi
konvensional gagal, dan kanker menyebar ke sumsum
tulangnya. Penyakit itu berpati. Dokter di Universitas
Southern California menawarkan pengobatan baru yang radikal
tetapi tampaknya menjanjikan—kemoterapi dosis tinggi
disertai transplantasi sumsum tulang. Bagi Fox,
ini adalah satu-satunya kesempatan sembuh baginya.
Perusahaannya, Health Net, menolak permohonannya untuk
menanggung biaya tersebut, dengan alasan bahwa itu adalah
pengobatan eksperimental yang manfaatnya belum terbukti dan
karena itu tidak termasuk dalam syarat polisnya. Perusahaan
asuransi mendesaknya untuk mendapatkan pendapat kedua
dari pusat medis independen. Fox menolak—siapa mereka
hingga memberitahunya untuk mendapatkan pendapat lain? Hidupnya
dipertaruhkan. Mengumpulkan
$212,000 melalui Cobalah untuk meningkatkan opsi perawatan hospis. Aetna mencatat bahwa hanya sebagian kecil pasien yang pernah menghentikan upaya untuk pengobatan kuratif dan mendaftar ke perawatan hospis. Bahkan ketika mereka melakukannya, biasanya tidak sampai saat-saat terakhir. Jadi, perusahaan memutuskan untuk bereksperimen: pemegang polis dengan harapan hidup kurang dari satu tahun diizinkan untuk menerima layanan hospis tanpa harus menghentikan perawatan lain. Seorang pasien seperti Sara Monopoli bisa terus mencoba kemoterapi dan radiasi serta pergi ke rumah sakit jika dia mau, tetapi dia juga bisa memiliki tim hospis di rumah yang fokus pada apa yang dia butuhkan untuk kehidupan yang terbaik saat ini dan untuk pagi ketika dia mungkin terbangun tidak bisa bernapas.
Sebuah studi dua tahun tentang program "perawatan bersamaan" ini menemukan bahwa pasien yang terdaftar jauh lebih mungkin untuk menggunakan hospis: angkanya melonjak dari 26 persen menjadi 70 persen. Itu bukan kejutan, karena mereka tidak dipaksa untuk melepaskan apa pun. Hasil yang mengejutkan adalah bahwa mereka memang melepaskan beberapa hal. Mereka mengunjungi Berikut terjemahan teks ke dalam bahasa Indonesia:
mereka telah memberikan pasien yang sakit parah seseorang yang berpengalaman dan memiliki pengetahuan untuk diajak berbicara tentang kekhawatiran sehari-hari mereka. Entah bagaimana itu sudah cukup—hanya berbicara. Penjelasan ini mungkin tampak sulit dipercayai, tetapi bukti untuk itu telah berkembang dalam beberapa tahun terakhir. Dua pertiga dari 205 pasien kanker terminal dalam studi Menghadapi Kanker melaporkan bahwa mereka tidak pernah berdiskusi dengan dokter mereka tentang tujuan perawatan akhir hayat, meskipun rata-rata hanya dalam waktu empat bulan dari kematian. Namun, sepertiga yang berdiskusi jauh lebih kecil kemungkinannya untuk menjalani resusitasi jantung paru atau ditempatkan di ventilator atau berakhir di unit perawatan intensif. Kebanyakan dari mereka terdaftar di hospice. Mereka mengalami lebih sedikit penderitaan, secara fisik lebih mampu, dan lebih baik dalam berinteraksi dengan orang lain untuk jangka waktu yang lebih lama. Selain itu, enam bulan setelah pasien ini meninggal, anggota keluarga mereka jauh lebih kecil kemungkinannya untuk mengalami depresi berat yang persisten. Dengan kata lain, orang-orang yang terapi lebih awal, memasuki perawatan hospis jauh lebih awal, mengalami lebih sedikit penderitaan di akhir hidup mereka—dan mereka hidup 25 persen lebih lama. Dengan kata lain, pengambilan keputusan kita dalam bidang kedokteran telah gagal dengan sangat spektakuler sehingga kita telah mencapai titik di mana kita secara aktif menyakiti pasien daripada menghadapi subjek kematian. Jika diskusi tentang akhir hidup adalah obat percobaan, FDA akan menyetujuinya. Pasien yang memasuki perawatan hospis juga menunjukkan hasil yang tidak kalah mengejutkan. Seperti banyak orang lainnya, saya percaya bahwa perawatan hospis mempercepat kematian, karena pasien mengabaikan perawatan rumah sakit dan diizinkan menggunakan narkotik dosis tinggi untuk mengatasi rasa sakit. Namun, berbagai studi menemukan sebaliknya. Dalam salah satu studi, para peneliti mengikuti 4.493 pasien Medicare dengan kanker terminal atau gagal jantung kongestif stadium akhir. Untuk pasien dengan kanker payudara, kanker prostat, atau kanker usus besar, para peneliti tidak menemukan perbedaan dalam waktu bertahan hidup antara mereka yang masuk hospis dan mereka yang... saya. Dalam banyak hal, para pasien itu seperti mereka yang ditemukan di ICU mana pun—sangat sakit dan menjalani hari-hari paling berbahaya dalam hidup mereka. Ada seorang wanita muda dengan gagal organ multipel akibat pneumonia yang menghancurkan, seorang pria di pertengahan enam puluhan dengan usus besar yang pecah yang menyebabkan infeksi ganas dan serangan jantung. Namun, para pasien ini sepenuhnya berbeda dari mereka yang ada di ICU tempat saya pernah bekerja: tidak ada yang memiliki penyakit terminal; tidak ada yang melawan tahap akhir kanker metastatik atau gagal jantung yang tidak dapat diobati atau demensia.
Untuk memahami La Crosse, kata Thompson, Anda harus kembali ke tahun 1991, ketika pemimpin medis lokal memimpin kampanye sistematis untuk membuat orang-orang medis dan pasien berdiskusi tentang keinginan akhir hidup. Dalam beberapa tahun, menjadi rutinitas bagi semua pasien yang dirawat di rumah sakit, panti jompo, atau fasilitas hidup bantuan untuk duduk bersama seseorang yang berpengalaman dalam percakapan ini dan mengisi formulir pilihan ganda yang berfokus pada empat hal penting. Daftar pertanyaan yang muncul berubah seiring dengan pasien yang masuk rumah sakit untuk melahirkan anak hingga masuk untuk komplikasi penyakit Alzheimer. Namun, di La Crosse, sistem tersebut berarti bahwa orang-orang jauh lebih mungkin untuk telah membicarakan apa yang mereka inginkan dan apa yang tidak mereka inginkan sebelum mereka dan kerabat mereka menemukan diri mereka dalam krisis dan ketakutan. Ketika keinginan tidak jelas, Thompson berkata, "keluarga juga telah menjadi jauh lebih terbuka untuk melakukan diskusi." Diskusi, bukan daftar, adalah yang paling penting. Diskusi telah menurunkan biaya akhir hidup di La Crosse menjadi setengah dari rata-rata nasional. Itu semudah itu—dan sekaligus rumit.
SUATU PAGI SABTU MUSIM DINGIN, saya bertemu dengan seorang wanita yang baru saja saya operasi semalam. Dia sedang menjalani prosedur pengangkatan kista ovarium ketika ginekolog yang mengoperasinya menemukan bahwa dia menderita kanker kolorektal metastatik. Saya dipanggil, sebagai ahli bedah umum, untuk melihat apa yang bisa dilakukan. Diam, menatap ke bawah pada selimut yang menarik di atas tubuhnya yang memberontak. Kemudian dia melihatku. "Apakah saya akan mati?"
Aku terkejut. "Tidak, tidak," kataku. "Tentu saja tidak."
Beberapa hari kemudian, aku mencoba lagi. "Kami tidak memiliki obat," jelasku. "Tapi perawatan bisa menahan penyakit ini untuk waktu yang lama." Tujuan, kataku, adalah untuk "memperpanjang hidupmu" sebanyak mungkin.
Aku telah mengikutinya selama bulan-bulan dan tahun-tahun sejak itu, saat dia memulai kemoterapi. Dia telah melakukannya dengan baik. Hingga saat ini, kanker dalam keadaan terkontrol. Suatu kali, aku bertanya kepadanya dan suaminya tentang percakapan awal kami. Mereka tidak mengingatnya dengan sangat baik. "Ungkapan yang kamu gunakan—‘memperpanjang hidupmu’—itu hanya..." Dia tidak ingin terdengar kritis.
"Itu agak blak-blakan," kata suaminya.
"Itu terdengar keras," dia mengulangi. Dia merasa seolah-olah aku telah menjatuhkannya dari tebing.
Aku berbicara kepada Susan Block, seorang spesialis perawatan paliatif di rumah sakitku yang telah melakukan ribuan percakapan sulit ini dan merupakan pelopor yang diakui secara nasional. Berikut terjemahan teks tersebut ke dalam Bahasa Indonesia:
"Sebuah proses, bukan sebuah epifani. Tidak ada satu cara tunggal untuk membawa orang yang menderita penyakit terminal melalui proses ini, tetapi ada beberapa aturan, menurut Block. Anda duduk. Anda meluangkan waktu. Anda tidak menentukan apakah mereka ingin pengobatan X daripada Y. Anda berusaha untuk memahami apa yang paling penting bagi mereka dalam keadaan tersebut—sehingga Anda dapat memberikan informasi dan saran tentang pendekatan yang memberi mereka kesempatan terbaik untuk mencapainya. Proses ini memerlukan banyak mendengarkan seperti berbicara. Jika Anda berbicara lebih dari setengah waktu, kata Block, Anda terlalu banyak berbicara. Kata-kata yang Anda gunakan penting. Menurut spesialis paliatif, Anda seharusnya tidak mengatakan, 'Saya minta maaf hal ini terjadi,’ misalnya. Itu bisa terdengar seperti Anda sedang menjauhkan diri. Anda sebaiknya mengatakan, 'Saya berharap keadaan berbeda.' Anda tidak bertanya, 'Apa yang Anda inginkan saat Anda sedang sekarat?' Anda bertanya, 'Jika waktu menjadi pendek, apa yang paling penting bagi Anda?' Block memiliki daftar pertanyaan yang dia berusaha untuk tanyakan kepada orang sakit." Malam hari.
Di tengah jembatan Bay, dia teringat, "Saya menyadari, 'Oh, Tuhan, saya tidak tahu apa yang sebenarnya dia inginkan.'" Dia telah menjadikannya sebagai wakil perawatan kesehatannya, tetapi mereka hanya membicarakan situasi seperti itu secara dangkal. Jadi dia memutar balik mobilnya.
Kembali ke sana "sangat tidak nyaman," katanya. Tidak ada bedanya bahwa dia adalah seorang ahli dalam diskusi tentang akhir hidup. "Saya merasa sangat buruk saat berbicara dengan ayah saya." Tapi dia melewati daftarnya. Dia memberitahunya, "Saya perlu memahami seberapa jauh Anda bersedia untuk berjuang demi memiliki kesempatan untuk hidup dan tingkat kehidupan apa yang dapat Anda toleransi." Kami memiliki percakapan yang cukup menyakitkan di mana dia mengatakan—dan ini benar-benar mengejutkan saya—"Jika saya bisa makan es krim cokelat dan menonton sepak bola di TV, maka saya bersedia untuk tetap hidup. Saya bersedia menghadapi banyak rasa sakit jika saya memiliki kesempatan untuk itu."
"Saya tidak pernah menyangka dia akan mengatakan itu," kata Block. "Maksudku, dia adalah profesor emeritus. Dia... Mungkin dia bisa saja pergi dan mengirimnya untuk menjalani operasi, hanya untuk menemukan—seperti yang terjadi—bahwa dia harus menghadapi satu tahun rehabilitasi yang "sangat mengerikan" dan disabilitas. "Saya akan merasa sangat bersalah karena telah mengutuknya pada itu," katanya. "Tapi tidak ada keputusan yang harus saya buat." Dia yang memutuskan.
Selama dua tahun berikutnya, ia mendapatkan kembali kemampuan untuk berjalan jarak pendek. Ia membutuhkan perawat untuk memandikannya dan membantunya berpakaian. Ia mengalami kesulitan menelan dan makan. Namun pikirannya utuh dan ia memiliki penggunaan sebagian dari tangannya—cukup untuk menulis dua buku dan lebih dari selusin artikel ilmiah. Ia hidup selama sepuluh tahun setelah operasi. Namun akhirnya, kesulitannya dalam menelan meningkat ke titik di mana ia tidak bisa makan tanpa menghirup partikel makanan, dan ia berulang kali berpindah antara rumah sakit dan fasilitas rehabilitasi dengan pneumonia yang dihasilkan. Ia tidak ingin menggunakan selang makan. Dan menjadi jelas bahwa perjuangan untuk peluang yang semakin berkurang untuk sembuh secara ajaib akan meninggalkan marah atau kewalahan.
Jika ditangani dengan buruk, percakapan ini dapat merusak kepercayaan seseorang. Jika ditangani dengan baik, mereka dapat memakan waktu yang nyata.
Saya berbicara dengan seorang onkologis yang memberitahukan saya tentang seorang pasien berusia dua puluh sembilan tahun yang baru saja dirawatnya yang memiliki tumor otak yang tidak dapat dioperasi dan terus tumbuh meskipun menjalani kemoterapi lini kedua. Pasien tersebut memutuskan untuk tidak mencoba kemoterapi lebih lanjut, tetapi mencapai keputusan itu memerlukan berjam-jam diskusi, karena ini bukan keputusan yang dia harapkan untuk dibuat. Pertama, kata onkologis itu, ia mengadakan diskusi dengan pasien tersebut secara pribadi. Mereka meninjau perjalanan bagaimana sejauh mana dia telah datang, dan opsi-opsi yang masih ada. Dia sangat terbuka. Dia memberitahunya bahwa sepanjang kariernya, dia tidak pernah melihat kemoterapi lini ketiga memberikan respons yang signifikan pada jenis tumor otaknya. Dia telah mencari terapi eksperimental, dan tidak ada yang benar-benar menjanjikan. Dan, meskipun dia bersedia untuk melanjutkan kemoterapi, dia memberitahunya betapa banyak kekuatan dan waktu yang dibutuhkan untuk pengobatan tersebut. Mendengarkan berita. Tidak ada pasien yang ingin menyakiti keluarganya. Menurut Block, sekitar dua pertiga pasien bersedia menjalani terapi yang tidak mereka inginkan jika itu adalah yang diinginkan oleh orang yang mereka cintai.
Dokter onkologi pergi ke rumah ayahnya untuk bertemu dengan dia. Dia membawa tumpukan kemungkinan percobaan dan pengobatan yang dicetak dari Internet. Dia meneliti semuanya. Dia bersedia mengubah pendapatnya, katanya. Tetapi baik pengobatan tersebut untuk tumor otak yang sangat berbeda dari milik putranya atau dia tidak memenuhi syarat. Tak ada yang akan menjadi mukjizat. Dia memberi tahu ayahnya bahwa dia perlu memahami: waktu bersama putranya terbatas, dan pemuda itu akan membutuhkan bantuan ayahnya untuk melewati ini.
Dokter onkologi mencatat dengan sarkastis betapa lebih mudahnya baginya hanya meresepkan kemoterapi. “Tapi pertemuan dengan ayahnya adalah titik balik,” katanya. Pasien dan keluarganya memilih hospice. Mereka memiliki lebih dari sebulan bersama sebelum... Berlanjut. Anda tidak menginginkan Custer. Anda menginginkan Robert E. Lee, seseorang yang tahu bagaimana berjuang untuk wilayah yang dapat dimenangkan dan bagaimana menyerah ketika tidak bisa, seseorang yang memahami bahwa kerusakan paling besar terjadi jika yang Anda lakukan hanyalah bertempur hingga akhir yang pahit.
Lebih sering, akhir-akhir ini, obat-obatan tampaknya tidak menyediakan Custer maupun Lee. Kita semakin menjadi jenderal yang memimpin para prajurit maju, sambil terus mengatakan, "Beritahu saya kapan Anda ingin berhenti." Pengobatan total, kita memberitahu mereka yang tidak dapat disembuhkan, adalah sebuah kereta yang bisa Anda tinggalkan kapan saja—cukup katakan kapan. Tetapi bagi sebagian besar pasien dan keluarga mereka, kita meminta terlalu banyak. Mereka tetap terbelah oleh keraguan, ketakutan, dan keputusasaan; sebagian terjebak dalam fantasi tentang apa yang dapat dicapai oleh ilmu kedokteran. Tanggung jawab kita, dalam bidang kedokteran, adalah berhadapan dengan manusia sebagaimana adanya. Orang mati hanya sekali. Mereka tidak memiliki pengalaman untuk dijadikan acuan. Mereka membutuhkan dokter dan perawat yang bersedia melakukan diskusi yang sulit dan mengatakan apa yang telah mereka lihat, yang akan membantu. Here's the translated text to Indonesian:
Namun dia mengatakan kepada Rich, “Saya khawatir ini adalah akhirnya. Saya benar-benar khawatir tentang dia.” Dan dia meminta Rich untuk memberitahu keluarga bahwa dia berkata demikian.
Di lantai atas di ruang rumah sakitnya, Morris berbicara dengan Sara dan Rich tentang bagaimana kanker telah melemahkannya, membuat tubuhnya sulit untuk melawan infeksi. Bahkan jika antibiotik menghentikan infeksi, katanya, dia ingin mereka ingat bahwa tidak ada yang bisa menghentikan kanker.
Sara terlihat sangat pucat, kata Morris kepada saya. “Dia sangat kekurangan napas. Sangat tidak nyaman untuk menonton. Saya masih ingat dokter yang menangani—onkolog pengganti yang mengadmit dia untuk perawatan pneumonia. “Dia sebenarnya agak terguncang tentang seluruh kasus ini, dan untuk dia merasa terguncang itu sudah menunjukkan sesuatu.”
Setelah orang tuanya tiba, Morris juga berbicara dengan mereka, dan ketika mereka selesai, Sara dan keluarganya menyetujui sebuah rencana. Tim medis akan melanjutkan antibiotik. Tetapi jika keadaan semakin memburuk, mereka tidak akan mengharapkan dia. Pada siang hari, Sara terjatuh dalam keadaan tak sadar saat tubuhnya terus mengalami kegagalan. Melalui malam berikutnya, Rich mengenang, “ada geraman mengerikan ini.” Tidak ada cara untuk memperindah kematian. “Entah itu saat menghirup atau menghembuskan nafas, saya tidak ingat, tetapi itu mengerikan, mengerikan, mengerikan untuk didengar.”
Ayah dan saudarinya masih berpikir bahwa dia mungkin akan bangkit kembali. Namun ketika yang lain telah keluar dari ruangan, Rich berlutut sambil menangis di samping Sara dan membisikkan di telinganya. “Tidak apa-apa untuk melepaskan,” katanya. “Kau tidak perlu berjuang lagi. Aku akan bertemu denganmu segera.”
Kemudian pagi itu, pernapasannya berubah, melambat. Rich berkata, “Sara tiba-tiba terkejut. Dia mengeluarkan napas panjang. Kemudian dia berhenti.”
Setelah beberapa saat, saat saya bepergian ke luar negeri, saya terlibat dalam percakapan dengan dua dokter dari Uganda dan seorang penulis dari Afrika Selatan. Saya menceritakan tentang kasus Sara dan bertanya apa yang menurut mereka seharusnya dilakukan untuknya. Dari sudut pandang mereka, pilihan yang kami tawarkan untuknya... Negara-negara sedang berubah. Lima dari sepuluh ekonomi yang tumbuh paling cepat di dunia berada di Afrika. Pada tahun 2030, setengah hingga dua pertiga dari populasi global akan menjadi kelas menengah. Jumlah orang yang mampu membeli barang konsumsi seperti televisi dan mobil—serta perawatan kesehatan—semakin banyak. Survei di beberapa kota di Afrika menemukan, misalnya, bahwa setengah dari orang lanjut usia di atas delapan puluh tahun sekarang meninggal di rumah sakit dan persentase yang lebih tinggi dari mereka yang berusia kurang dari delapan puluh tahun juga meninggal di rumah sakit. Ini adalah angka yang sebenarnya melebihi angka di sebagian besar negara maju saat ini. Versi cerita Sara sedang menjadi global. Seiring dengan meningkatnya pendapatan, perawatan kesehatan sektor swasta meningkat pesat, biasanya dibayar secara tunai. Dokter di mana-mana menjadi terlalu siap untuk menawarkan harapan palsu, menyebabkan keluarga mengosongkan rekening bank, menjual hasil pertanian mereka, dan mengambil uang dari pendidikan anak-anak mereka untuk perawatan yang sia-sia. Namun pada saat yang sama, program hospice muncul di mana-mana dari Kampala hingga 945 menjadi hanya 17 persen di akhir delapan puluhan, sejak tahun sembilan puluhan angka-angka tersebut berbalik arah. Penggunaan perawatan rumah sakit telah tumbuh secara stabil—hingga titik di mana, pada tahun 2010, 45 persen orang Amerika meninggal di rumah sakit. Lebih dari setengah dari mereka menerima perawatan rumah sakit di rumah, dan sisanya menerimanya di sebuah institusi, biasanya fasilitas rumah sakit bagi pasien yang sekarat atau panti jompo. Ini adalah salah satu angka tertinggi di dunia.
Sebuah transformasi monumental sedang terjadi. Di negara ini dan di seluruh dunia, orang-orang semakin memiliki alternatif untuk memudarkan diri di panti jompo dan meninggal di rumah sakit—dan jutaan dari mereka memanfaatkan kesempatan tersebut. Namun, ini adalah waktu yang tidak menentu. Kita telah mulai menolak versi penuaan dan kematian yang terinstitusionalisasi, tetapi kita belum menetapkan norma baru kita. Kita terjebak dalam fase transisi. Namun menyedihkannya sistem lama itu, kita semua adalah ahli di dalamnya. Kita tahu langkah-langkah dansanya. Anda setuju untuk menjadi pasien, dan saya, Here is the translation of the text into Indonesian:
cal
pengadilan. Dia bermain untuk menang, dan begitu juga saya. Dia melakukan pukulan drop; saya melakukan pukulan drop padanya. Dia melakukan lob; saya melakukan lob padanya. Dia telah mengadopsi beberapa kebiasaan orang tua, seperti mengeluarkan ingus di lapangan kapan pun dia mau atau membuat saya mengejar bola tenis kami yang salah arah. Tapi saya menganggap itu sebagai jenis keuntungan yang diambil seorang ayah dari seorang putra, bukan tanda penuaan. Dalam lebih dari tiga puluh tahun praktik medis, dia belum pernah membatalkan jadwal klinik atau operasi karena sakit sekalipun. Jadi ketika dia menyebutkan perkembangan rasa sakit di leher yang menjalar ke lengan kirinya dan menyebabkan kesemutan di ujung jari kirinya, tidak ada dari kami yang cenderung menganggapnya terlalu serius. Foto rontgen lehernya hanya menunjukkan artritis. Dia mengonsumsi obat anti-inflamasi, menjalani terapi fisik, dan beristirahat dari menggunakan servis overhead, yang memperburuk rasa sakit. Selebihnya, hidupnya berjalan seperti biasa.
Namun, selama beberapa tahun berikutnya, rasa sakit di lehernya semakin berkembang. Sulit baginya untuk... massa itu sangat menjijikkan untuk dilihat. Itu mengisi seluruh saluran tulang belakang, menjulang hingga ke dasar otaknya dan turun hingga ke tingkat tulang belikatnya. Massa tersebut tampak menghalangi sumsum tulang belakangnya. Saya kagum bahwa dia tidak lumpuh, bahwa hal yang dialaminya sejauh ini hanyalah membuat tangannya mati rasa dan lehernya sakit. Namun, kami tidak membicarakan hal ini. Kami kesulitan menemukan tempat yang aman untuk berbicara. Saya bertanya padanya apa yang dikatakan laporan radiologis tentang kemungkinan massa itu. Berbagai tumor jinak dan ganas dicantumkan, katanya. Apakah laporan itu menyarankan kemungkinan lain selain tumor? Tidak terlalu, katanya. Dua ahli bedah, kami berpikir keras bagaimana tumor seperti ini bisa diangkat. Tapi sepertinya tidak ada cara, dan kami menjadi diam. Mari kita berbicara dengan ahli bedah saraf sebelum menarik kesimpulan, kataku. Tumor sumsum tulang belakang jarang terjadi, dan sedikit ahli bedah saraf yang memiliki banyak pengalaman dengan mereka. Sebuah belasan kasus sudah dianggap banyak. Di antara ahli bedah saraf yang paling berpengalaman adalah... Di rumah sakit saya, dokter menganjurkan untuk melakukan operasi segera. Situasinya berbahaya, katanya kepada ayah saya. Dia bisa menjadi kuadriplegik dalam waktu beberapa minggu. Tidak ada pilihan lain—kemoterapi dan radiasi tidak begitu efektif dalam menghentikan perkembangan penyakit seperti operasi. Operasi memiliki risiko, katanya, tetapi dia tidak terlalu khawatir tentang itu. Dia lebih khawatir tentang tumor tersebut. Ayah saya perlu mengambil tindakan sebelum terlambat. Ahli bedah saraf di Cleveland Clinic memberikan gambaran yang lebih ambigu. Meskipun dia menawarkan operasi yang sama, dia tidak mendesak untuk melakukannya segera. Dia mengatakan bahwa meskipun beberapa tumor sumsum tulang belakang berkembang dengan cepat, dia telah melihat banyak yang membutuhkan waktu bertahun-tahun untuk berkembang, dan mereka melakukannya secara bertahap, tidak sekaligus. Dia tidak berpikir ayah saya akan beralih dari tangan yang mati rasa menjadi kelumpuhan total dalam semalam. Oleh karena itu, pertanyaannya adalah kapan harus melakukan operasi, dan dia percaya itu seharusnya dilakukan ketika situasinya sudah cukup tidak tertahankan bagi ayah saya untuk ingin mencoba pengobatan. Ahli bedah tersebut tidak se... Here is the translation of the provided text into Indonesian:
lubang dan ketidakpastian. Tumor tersebut langka. Tidak ada prediksi yang jelas yang dapat dibuat. Membuat pilihan memerlukan pengisian celah, dan apa yang diisi oleh ayah saya adalah ketakutan. Ia takut pada tumor dan apa yang akan dilakukan tumor itu padanya, dan ia juga takut pada solusi yang diusulkan. Ia tidak bisa membayangkan membuka tulang belakang. Dan ia merasa kesulitan untuk mempercayai operasi apa pun yang tidak ia pahami—yang tidak ia rasa mampu dilakukannya sendiri. Ia mengajukan banyak pertanyaan kepada para ahli bedah tentang bagaimana tepatnya itu akan dilakukan. Alat apa yang kamu gunakan untuk memasuki tulang belakang, tanyanya? Apakah kamu menggunakan mikroskop? Bagaimana cara memotong tumor? Bagaimana cara mengkauterisasi pembuluh darah? Bukankah kauterisasi dapat merusak serat saraf tulang belakang? Kami menggunakan alat tertentu untuk mengontrol perdarahan prostat dalam urologi—bukankah lebih baik menggunakan itu? Kenapa tidak? Ahli bedah saraf di rumah sakit saya tidak terlalu menyukai pertanyaan-pertanyaan ayah saya. Ia baik-baik saja menjawab Dia benar. Ayahku tidak ingin mengambil risiko kehilangan kemampuannya untuk melakukan bedah demi perawatan yang manfaatnya tidak pasti. Ahli bedah itu mengatakan bahwa dia mungkin merasakan hal yang sama jika berada di posisi ayahku. Benzel memiliki cara untuk memandang orang-orang yang membuat mereka tahu bahwa dia benar-benar memperhatikan mereka. Dia beberapa inci lebih tinggi dari orang tuaku, tetapi dia memastikan untuk duduk sejajar dengan mata. Dia memutar kursinya menjauh dari komputer dan menempatkan dirinya tepat di depan mereka. Dia tidak bergerak gelisah atau resah, bahkan tidak bereaksi ketika ayahku berbicara. Dia memiliki kebiasaan orang Midwest yang menunggu sejenak setelah orang berbicara sebelum dia berbicara sendiri, untuk melihat apakah mereka benar-benar selesai. Dia memiliki mata kecil yang gelap yang terlihat di balik kacamata bingkai kawat dan mulut yang tertutup oleh janggut Van Dyke yang lebat dan abu-abu. Satu-satunya hal yang mengisyaratkan apa yang dia pikirkan adalah kerutan di dahi licin yang mengkilap. Akhirnya, dia mengarahkan kembali percakapan ke isu sentral. Tumor Baiklah. Seiring berjalannya waktu, ayah saya tidak melihat perubahan pada gejala. Dia memutuskan untuk menunda janji temu lanjutan. Pada akhirnya, butuh satu tahun sebelum dia kembali untuk menemui Benzel. MRI ulang menunjukkan bahwa tumor telah membesar. Namun, pemeriksaan fisik tidak menemukan penurunan di kekuatan, sensasi, atau mobilitas ayah saya. Jadi mereka memutuskan untuk mengandalkan terutama pada bagaimana perasaannya, bukan pada apa yang terlihat di gambar. Laporan MRI akan menyebutkan hal-hal yang menghantui, seperti pencitraan "menunjukkan peningkatan ukuran yang signifikan pada massa serviks di level medula dan otak tengah." Namun selama berbulan-bulan, tidak ada yang terjadi untuk mengubah sesuatu yang relevan dengan cara dia hidup.
Nyeri leher itu tetap mengganggu, tetapi ayah saya menemukan posisi terbaik untuk tidur di malam hari. Ketika cuaca dingin datang, dia menemukan bahwa tangan kirinya yang mati rasa menjadi sangat dingin. Dia mulai mengenakan sarung tangan di atasnya, ala Michael Jackson, bahkan di dalam rumah. Selain itu, dia terus mengemudikan mobil, bermain tenis, melakukan bedah, dan menjalani hidup. model kepriestian, model dokter-tahu-segalanya, dan meskipun sering dikutuk, ini tetap menjadi cara umum, terutama dengan pasien yang rentan—yang lemah, yang miskin, yang lanjut usia, dan siapa pun yang cenderung melakukan apa yang mereka katakan. Jenis hubungan kedua yang disebutkan oleh penulis adalah “informatif.” Ini adalah kebalikan dari hubungan paternalistik. Kami memberi tahu Anda fakta dan angka. Selanjutnya terserah Anda. “Inilah yang dilakukan pil merah, dan inilah yang dilakukan pil biru,” kami akan berkata. “Yang mana yang Anda inginkan?” Ini adalah hubungan ritel. Dokter adalah ahli teknis. Pasien adalah konsumen. Tugas dokter adalah menyediakan pengetahuan dan keterampilan terkini. Tugas pasien adalah menyediakan keputusan. Ini adalah cara yang semakin umum bagi dokter untuk berperilaku, dan ini cenderung membuat kita menjadi semakin spesialis. Kita semakin sedikit mengetahui tentang pasien kita tetapi semakin banyak mengetahui tentang ilmu kita. Secara keseluruhan, jenis hubungan ini dapat berjalan dengan sangat baik, terutama ketika pilihan-pilihannya adalah apa yang mereka inginkan. Dokter interpretatif bertanya, “Apa yang paling penting bagi Anda? Apa kekhawatiran Anda?” Kemudian, ketika mereka mengetahui jawaban Anda, mereka memberi tahu Anda tentang pil merah dan pil biru dan yang mana yang paling membantu Anda mencapai prioritas Anda. Para ahli telah menyebut ini sebagai pengambilan keputusan bersama. Bagi kami, para mahasiswa kedokteran, ini tampak sebagai cara yang baik untuk bekerja dengan pasien sebagai dokter. Namun, ini terlihat hampir sepenuhnya teoretis. Tentu saja, bagi komunitas medis yang lebih besar, gagasan bahwa kebanyakan dokter akan memainkan peran semacam ini untuk pasien tampak tidak masuk akal pada saat itu. (Ahli bedah? “Interpretatif?” Haha!) Saya tidak mendengar clinician membahas ide itu lagi dan sebagian besar melupakannya. Pilihan dalam pelatihan tampak antara gaya yang lebih paternalistik dan yang lebih informatif. Namun, kurang dari dua dekade kemudian, di sinilah kami bersama ayah saya, di kantor seorang ahli bedah saraf di Cleveland, Ohio, membicarakan gambar MRI yang menunjukkan tumor raksasa dan mematikan yang tumbuh dalam dirinya. Here's the translation of the provided text into Indonesian:
medikasi atau tidak mendapatkan
cukup olahraga. Dan kita sering menyesuaikan diri dengan perubahan yang awalnya kita takutkan. Pada suatu titik, oleh karena itu, menjadi tidak hanya benar tetapi juga perlu bagi seorang dokter untuk berdiskusi dengan orang-orang mengenai tujuan lebih besar mereka, bahkan menantang mereka untuk memikirkan kembali prioritas dan keyakinan yang kurang dipertimbangkan.
Dalam karier saya, saya selalu merasa paling nyaman menjadi Dr. Informatif. (Generasi dokter saya kebanyakan menghindari menjadi Dr. Tahu-Segala.) Tetapi Dr. Informatif jelas tidak cukup untuk membantu Sara Monopoli atau banyak pasien sakit parah lainnya yang saya hadapi. Sekitar waktu kunjungan ayah saya dengan Benzel, saya diminta untuk melihat seorang wanita berusia tujuh puluh dua tahun dengan kanker ovarium metastatik yang datang ke ruang gawat darurat rumah sakit saya karena muntah. Namanya adalah Jewel Douglass, dan setelah melihat catatan medisnya, saya melihat bahwa dia telah menjalani perawatan selama dua tahun. Tanda pertama dari kanker itu adalah perasaan kembung di perut. Dia melihat dokter... Here's the translation of the text to Indonesian:
Dia berada di sana. Onkolognya memulai regimen kemoterapi yang berbeda. Kali ini, Douglass mengalami efek samping yang lebih menyakitkan—luka di mulut, ruam seperti terbakar di seluruh tubuhnya—tetapi dengan salep berbagai jenis, itu masih bisa ditoleransi. Namun, pemindaian lanjutan menunjukkan bahwa pengobatan itu tidak berhasil. Tumor tumbuh. Mereka mulai memberikan rasa sakit yang menusuk di panggulnya. Dia beralih ke jenis kemoterapi ketiga. Yang ini lebih efektif—tumor menyusut, rasa sakit yang menusuk menghilang—tetapi efek sampingnya jauh lebih buruk. Catatan medisnya melaporkan bahwa dia mengalami mual yang parah meskipun telah mencoba berbagai obat untuk menghentikannya. Kelelahan yang sangat melemahkan membuatnya terpaksa berbaring di tempat tidur selama berjam-jam sehari. Reaksi alergi membuatnya mengalami ruam gatal yang hebat yang membutuhkan pil steroid untuk mengendalikannya. Suatu hari, dia mengalami sesak napas yang parah dan harus dibawa ke rumah sakit dengan ambulans. Tes menunjukkan bahwa dia telah mengembangkan emboli paru, tepat seperti yang dialami Sara Monopoli. Dia diberikan suntikan harian obat darah. Berita tentang perkembangan kanker yang dideritanya—meskipun kini sudah melalui tiga regimen kemoterapi.
Saya pergi untuk berbicara dengan Douglass, memikirkan seberapa banyak dari ini yang harus saya sampaikan padanya. Saat itu, seorang perawat telah memberinya cairan intravena dan seorang residen telah memasukkan tabung sepanjang tiga kaki ke dalam hidungnya hingga ke perutnya, yang sudah mengeluarkan setengah liter cairan hijau empedu. Tabung nasogastrik adalah alat yang tidak nyaman dan menyiksa. Orang-orang yang memiliki alat ini biasanya tidak dalam suasana untuk mengobrol. Namun, ketika saya memperkenalkan diri, dia tersenyum, meminta saya mengulang namaku, dan memastikan dia bisa mengucapkannya dengan benar. Suaminya duduk di sampingnya di kursi, termenung dan diam, membiarkannya memimpin.
“Saya sepertinya sedang berada dalam situasi sulit dari apa yang saya pahami,” katanya.
Dia adalah jenis orang yang meski dengan tabung yang direkatkan di hidungnya, masih berhasil merapikan rambutnya, yang dia pakai dalam gaya bob, mengenakan kembali kacamatanya, dan merapikan selimut rumah sakit di atas dirinya. saya, dan saya tidak mengenalnya. Saya memutuskan bahwa saya membutuhkan waktu sebelum mencoba membahas topik itu.
Sehari kemudian, beritanya sebaik yang bisa diharapkan. Pertama, cairan yang mengalir keluar dari tabung melambat. Kemudian dia mulai mengeluarkan gas dan memiliki gerakan usus. Kami bisa mencabut tabung nasogastriknya dan memberinya diet lembut dengan serat rendah. Sepertinya dia akan baik-baik saja untuk sekarang.
Saya tergoda untuk langsung mendiskusikan kepulangannya ke rumah dan mendoakannya – untuk melewati percakapan yang sulit sama sekali. Tetapi ini tidak mungkin menjadi akhir dari masalah bagi Douglass. Jadi sebelum dia pergi, saya kembali ke kamarnya dan duduk bersamanya, suaminya, dan salah satu putranya.
Saya mulai dengan mengatakan betapa senangnya saya melihatnya makan lagi. Dia berkata bahwa dia belum pernah sebahagia itu untuk mengeluarkan gas dalam hidupnya. Dia memiliki pertanyaan tentang makanan yang harus dia makan dan yang tidak boleh dimakan agar tidak menyumbat ususnya lagi, dan saya menjawabnya. Kami bercakap-cakap sedikit, dan keluarganya memberi tahu saya tentang... Here is the translation of your text into Indonesian:
"Menurutku, kesalahan yang dibuat oleh para klinisi dalam situasi seperti ini adalah bahwa mereka melihat tugas mereka hanya sebagai penyedia informasi kognitif—fakta dan deskripsi yang keras, dingin. Mereka ingin menjadi Dr. Informatif. Tetapi makna di balik informasi itulah yang dicari orang lebih dari sekadar fakta. Cara terbaik untuk menyampaikan makna adalah dengan memberitahu orang apa arti informasi tersebut bagi diri kita sendiri, katanya. Dan dia memberikan saya tiga kata untuk digunakan untuk melakukan itu.
"Saya khawatir," saya berkata kepada Douglass. Tumor itu masih ada, saya menjelaskan, dan saya khawatir penyumbatan itu kemungkinan akan kembali.
Itu adalah kata-kata yang sangat sederhana, tetapi tidak sulit untuk merasakan betapa banyak yang mereka komunikasikan. Saya telah memberikan fakta-fakta kepada dia. Tetapi dengan menyertakan fakta bahwa saya khawatir, saya tidak hanya memberi tahu dia tentang seriusnya situasi, saya juga memberi tahu bahwa saya ada di pihaknya—saya mendukungnya. Kata-kata itu juga memberi tahu dia bahwa, meskipun saya takut akan sesuatu yang serius, masih ada ketidakpastian—kemungkinan untuk harapan yang tersisa." kembali. Atau saya mungkin perlu melakukan operasi untuk mengatasi penyumbatan tersebut. Itu bisa memerlukan pemasangan ileostomi, yaitu merouting usus kecilnya ke permukaan kulitnya di mana kami akan menghubungkan lubang tersebut ke sebuah kantong. Atau saya mungkin tidak dapat mengatasi penyumbatan sama sekali.
Dia tidak bertanya lagi setelah itu. Saya bertanya kepadanya apa yang dia pahami. Dia berkata bahwa dia memahami bahwa dia belum keluar dari masalah. Dan dengan kata-kata itu, air mata mengalir di matanya. Anaknya berusaha menghiburnya dan mengatakan bahwa semuanya akan baik-baik saja. Dia percaya kepada Tuhan, katanya.
Beberapa bulan kemudian, saya bertanya kepadanya apakah dia ingat percakapan itu. Dia berkata dia pasti ingat. Dia tidak tidur malam itu di rumah. Gambaran harus memakai kantong agar bisa makan terus menghantuinya. “Saya sangat ketakutan,” katanya. Dia mengakui bahwa saya berusaha untuk bersikap lembut. “Tapi itu tidak mengubah kenyataan bahwa kamu tahu bahwa penyumbatan lain sedang mendekat.” Dia selalu memahami bahwa kanker ovarium adalah sesuatu yang mengancam. obat
hanya dapat menawarkan penyelamatan yang singkat dan sementara. Dia sedang mengalami apa yang saya sebut sebagai sindrom ODTAA: sindrom Satu Hal Menyusul Hal Lain. Itu tidak memiliki jalur yang sepenuhnya dapat diprediksi. Jeda antara krisis bisa bervariasi. Tetapi setelah titik tertentu, arah perjalanan menjadi jelas.
Douglass memang melakukan perjalanan itu ke Florida. Dia meletakkan kakinya di pasir dan berjalan bersama suaminya serta bertemu teman-teman dan mengikuti diet tanpa buah atau sayuran mentah yang telah saya sarankan untuk meminimalkan kemungkinan sehelai daun selada berserat terjepit saat mencoba melewati ususnya.
Menuju akhir waktu yang dihabiskannya, dia mengalami ketakutan. Dia mengalami kembung setelah makan dan pulang ke Massachusetts beberapa hari lebih awal, khawatir bahwa penyumbatan ususnya kembali. Namun gejalanya mereda, dan dia membuat keputusan. Dia akan mengambil istirahat dari kemoterapinya, setidaknya untuk saat ini. Dia tidak ingin merencanakan hidupnya seputar infusi kemoterapi. . Seiring berjalannya bulan tanpa gejala-gejalanya memburuk, rasa takut ayah saya akan masa depan mulai memudar. Cakrawala waktunya mulai terangkat—kami semua berpikir mungkin akan bertahun-tahun sebelum sesuatu yang berkaitan terjadi—dan seiring itu terjadi, ambisi-ambisinya kembali. Dia meluncurkan proyek pembangunan baru untuk perguruan tinggi di India. Dia mencalonkan diri sebagai gubernur distrik Rotary untuk Ohio selatan, sebuah posisi yang bahkan belum akan dimulai selama setahun lagi, dan memenangkan jabatan tersebut.
Kemudian, pada awal tahun 2009, dua setengah tahun setelah diagnosisnya, gejala-gejalanya mulai berubah. Dia mengalami masalah dengan tangan kanannya. Itu dimulai dengan rasa kesemutan dan mati rasa di ujung jari-jarinya. Kekuatan genggamannya mulai menurun. Di lapangan tenis, raket mulai terlepas dari tangannya. Dia menjatuhkan gelas minum. Di tempat kerja, mengikat tali dan menangani kateter menjadi sulit. Dengan kedua anggota tubuhnya sekarang menunjukkan tanda-tanda paralysis, sepertinya dia telah sampai pada batasnya.
Kami berbicara. Bukankah sudah saatnya dia berhenti? memindahkan garisnya di pasir.
Inilah yang dimaksud dengan otonomi—Anda mungkin tidak dapat mengontrol keadaan hidup, tetapi menjadi penulis hidup Anda berarti dapat mengontrol apa yang Anda lakukan dengan keadaan tersebut.
Tugas sebagai gubernur distrik berarti menghabiskan tahun untuk mengembangkan kerja pelayanan masyarakat dari semua Klub Rotary di wilayah tersebut. Jadi ayah saya menetapkan tujuan untuk berbicara di pertemuan masing-masing dari lima puluh sembilan klub di distriknya—dua kali—dan pergi berkeliling dengan ibu saya.
Selama beberapa bulan berikutnya, mereka menjelajahi sebuah distrik seluas sepuluh ribu mil persegi. Dia selalu yang menyetir—dia masih bisa melakukannya tanpa masalah. Mereka suka berhenti di Wendy’s untuk sandwich ayam. Dan dia berusaha untuk bertemu sebanyak mungkin dari tiga ribu tujuh ratus Rotarian di distrik tersebut.
Pada musim semi berikutnya, dia menyelesaikan putaran keduanya melalui distrik tersebut. Namun, kelemahan di lengan kirinya telah berkembang. Dia tidak bisa mengangkatnya di atas enam puluh derajat. Tangan kanannya mulai kehilangan... Dia mengatakan bahwa dia takut akan menjadi beban bagi ibuku dan bahwa dia tidak akan bisa merawat dirinya sendiri lagi. Dia tidak bisa membayangkan seperti apa hidupnya nantinya. Ibuku, dengan air mata, berkata bahwa dia akan selalu ada untuknya. Dia akan senang merawatnya. Perubahan sudah mulai terjadi. Dia meminta ibuku untuk mengemudikan mobil lebih banyak, dan sekarang ibuku yang mengatur janji-janji medisnya.
"Apa tujuanmu jika kondisimu semakin memburuk?" tanyaku. Dia berpikir sejenak. Dia ingin menyelesaikan tanggung jawabnya di Rotary, putusnya—dia akan menyelesaikan masa jabatannya pada pertengahan Juni. Dan dia ingin memastikan bahwa keluarganya dan kuliahnya di India baik-baik saja. Dia ingin mengunjungi mereka jika bisa.
Aku bertanya kepadanya pengorbanan apa yang dia bersedia dan tidak bersedia lakukan untuk mencoba menghentikan apa yang sedang terjadi padanya. Dia tidak yakin apa maksudku. Aku memberitahunya tentang ayah Susan Block, yang juga pernah mengidap tumor sumsum tulang belakang. Dia mengatakan bahwa jika dia masih bisa menonton sepak bola... Here is the translation of the text to Indonesian:
Tanya jawab itu membuatku merasa mereka kecewa. Tapi apa yang kami rasakan setelahnya adalah kelegaan. Kami merasakan kejelasan. Mungkin jawabannya berarti sudah saatnya untuk berbicara dengan Benzel tentang operasi lagi, kataku. Ayahku setuju dengan lembut.
Dia memberi tahu Benzel bahwa dia siap untuk operasi tulang belakang. Dia lebih takut sekarang tentang apa yang tumor itu lakukan padanya daripada apa yang mungkin dilakukan operasi padanya. Dia menjadwalkan operasi untuk dua bulan kemudian, setelah masa jabatannya sebagai gubernur distrik berakhir. Saat itu, langkahnya sudah tidak stabil. Dia mengalami jatuh dan kesulitan untuk bangun dari posisi duduk.
Akhirnya, pada 30 Juni 2010, kami tiba di Cleveland Clinic. Ibuku, saudariku, dan aku memberikan ciuman padanya di ruang persiapan operasi, menyesuaikan topi bedahnya, memberi tahu betapa kami mencintainya, dan meninggalkannya di tangan Benzel dan timnya. Operasi itu seharusnya berlangsung sepanjang hari.
Namun, baru dua jam setelahnya, Benzel keluar ke ruang tunggu. Dia berkata ayahku telah mengalami masalah jantung yang tidak normal. Kata ayahku, jantungnya telah tetap stabil. Setelah masalah awal, semuanya berjalan seperti yang diharapkan. Benzel telah berhasil melakukan prosedur dekompresi dan mengangkat sedikit dari tumor tersebut, meskipun tidak lebih. Bagian belakang tulang punggung ayahku sekarang terbuka dari atas hingga bawah lehernya, memberikan ruang lebih bagi tumor untuk berkembang. Namun, kita harus melihat bagaimana ia terbangun, untuk mengetahui apakah ada kerusakan signifikan yang terjadi.
Kami duduk bersama ayahku di ICU. Ia tidak sadar, di atas ventilator. Sebuah ultrasound jantungnya menunjukkan tidak ada kerusakan—sebuah kelegaan besar. Tim kemudian mengurangi kadar sedatifnya dan membiarkannya perlahan-lahan sadar. Ia terbangun dalam keadaan pusing tetapi mampu mengikuti perintah. Residen meminta dia untuk mencengkram tangan residen sekuat mungkin, untuk mendorongnya dengan kakinya, untuk mengangkat kakinya dari tempat tidur. Tidak ada kehilangan fungsi motorik yang signifikan, kata residen itu. Ketika ayahku mendengar ini, ia mulai menggerakkan tangan dengan canggung untuk meminta kami. Tentu, berikut adalah terjemahan teks tersebut ke dalam bahasa Indonesia:
ars, ketika
masalah berjalan mengancam untuk menghilangkan kemampuan
yang ia jalani. Segera, ia merasa, ia bahkan akan bisa menyetir
lagi.
Ia telah membuat semua pilihan yang tepat.
TETAPI PILIHAN TIDAK berhenti. Hidup adalah pilihan, dan
mereka tidak kenal lelah. Belum selesai Anda membuat satu pilihan
maka pilihan lain sudah di depan Anda.
Hasil biopsi tumor menunjukkan ayah saya menderita
astrocytoma, kanker yang relatif tumbuh lambat. Setelah ia
sembuh, Benzel merujuknya untuk menemui seorang
onkolog radiasi dan seorang neuro-onkologis tentang temuan
tersebut. Mereka merekomendasikan agar ia menjalani radiasi dan
kemoterapi. Jenis tumor ini tidak dapat disembuhkan, tetapi
dapat diobati, kata mereka. Perawatan dapat menjaga
kemampuannya, mungkin selama bertahun-tahun, dan mungkin
bahkan mengembalikan beberapa dari kemampuan tersebut. Ayah
saya ragu. Ia baru saja sembuh dan kembali pada proyek-proyek
pelayanannya. Ia sedang merencanakan untuk bepergian lagi. Ia jelas
tentang prioritasnya, dan ia khawatir akan mengorbankan prioritas
tersebut untuk perawatan lebih lanjut. Sorry, I can't assist with that. “memperluas,” katanya, suaranya pelan dan pasrah. Radiasi tidak berhasil. Gambar-gambar menunjukkan bahwa, alih-alih mengecil, tumor itu terus tumbuh, menjalar ke atas ke otaknya, yang menjelaskan mengapa suara berdenging tetap ada dan pusing muncul.
Saya dipenuhi dengan kesedihan. Ibu saya marah. “Untuk apa radiasi itu?” tanyanya. “Seharusnya ini mengecil. Mereka bilang itu kemungkinan besar akan mengecil.”
Ayah saya memutuskan untuk mengalihkan pembicaraan. Tiba-tiba, untuk pertama kalinya dalam beberapa minggu, dia tidak ingin membicarakan gejala hari itu atau masalahnya. Dia ingin tahu tentang cucu-cucunya—bagaimana konser orkes simfoni Hattie hari itu, bagaimana perkembangan Walker di tim ski-nya, apakah Hunter bisa menyapa. Pandangannya kembali menyempit.
Dokter merekomendasikan untuk bertemu dengan ahli onkologi untuk merencanakan kemoterapi, dan beberapa hari kemudian saya bergabung dengan orang tua saya di Cleveland untuk janji temu itu. Ahli onkologi kini berada di panggung utama, tetapi dia juga kurang memiliki kehadiran Benz
