keabadian 3

 

. Dan jika diberi pilihan, dia akan memilih tempat yang lebih bahagia. Jadi, mengapa memilih berbeda? 

Dia tidak tahu bagaimana menjawab. Dia merasa sulit untuk membayangkan cara lain. Dia butuh seseorang untuk merawatnya. Dia tidak aman. Apa dia benar-benar... dokter darurat di rumah sakit terdekat, yang merupakan kebalikan hampir total dari rumah perawatan. Orang-orang tiba di ruang darurat dengan masalah yang terpisah dan dapat diperbaiki—misalnya, kaki yang patah, atau cranberry di hidung. Jika seorang pasien memiliki masalah yang lebih besar dan mendasar—jika, misalnya, kaki yang patah disebabkan oleh demensia—tugasnya adalah mengabaikan masalah tersebut atau mengirim orang itu ke tempat lain untuk menanganinya, seperti rumah perawatan. Dia mengambil pekerjaan baru sebagai direktur medis ini sebagai kesempatan untuk melakukan sesuatu yang berbeda.

Staf di Chase tidak melihat sesuatu yang terutama bermasalah tentang tempat itu, tetapi Thomas dengan mata pendatangnya melihat keputusasaan di setiap ruangan. Rumah perawatan itu membuatnya tertekan. Dia ingin memperbaikinya. Pada awalnya, dia mencoba memperbaikinya dengan cara yang, sebagai dokter, dia tahu terbaik. Melihat para penghuni yang begitu kehilangan semangat dan energi, dia curiga bahwa beberapa kondisi yang tidak dikenali atau kombinasi obat yang tidak tepat mungkin sedang mengganggu mereka. Jadi dia mulai melakukan pemeriksaan fisik terhadap para penghuni dan memesan dan dia selalu pulang dengan hadiah untuk penjualan terbanyak. Dia juga terpilih sebagai presiden badan siswa di sekolah menengah. Dia dipilih sebagai kapten tim trek. Ketika dia ingin, dia bisa meyakinkan orang tentang hampir apa saja, termasuk dirinya sendiri.  

Pada saat yang sama, dia adalah siswa yang sangat buruk. Dia memiliki nilai yang menyedihkan dan sering bermasalah dengan gurunya karena gagal menyelesaikan pekerjaan yang diberikan. Bukan karena dia tidak bisa mengerjakan tugas tersebut. Dia adalah pembaca yang rakus dan autodidak, tipe anak yang akan belajar trigonometri sendiri agar bisa membuat perahu (dan dia melakukannya). Dia hanya tidak peduli untuk mengerjakan tugas yang diminta gurunya, dan dia tidak ragu untuk memberi tahu mereka. Hari ini, kami akan mendiagnosisnya menderita Gangguan Sikap Menentang. Di tahun 1970-an, mereka hanya mengira dia adalah masalah. Dua persona—penjual dan anak yang suka menantang—sepertinya berasal dari tempat yang sama. Saya bertanya kepada Thomas apa teknik khususnya untuk penjualan saat masih kecil. Dia berkata dia... Kota sedang mengisi bahan bakar sebelum Natal. Apa pun itu, dia berhasil jauh melampaui ekspektasi siapa pun, menjelajahi kurikulum, mempertahankan rata-rata nilai 4.0, dan menjadi presiden badan mahasiswa lagi. Dia masuk dengan pikiran bahwa dia mungkin akan menjadi guru olahraga, tetapi di kelas biologi, dia mulai berpikir bahwa mungkin kedokteran adalah untuknya. Dia akhirnya menjadi siswa pertama Cortland yang diterima di Harvard Medical School.

Dia mencintai Harvard. Dia bisa pergi ke sana dengan sikap yang merendahkan—anak kelas pekerja yang ingin membuktikan bahwa dia tidak ada hubungannya dengan orang-orang sombong itu, dengan pendidikan Ivy League dan rekening dana percaya mereka. Tetapi dia tidak. Dia menemukan tempat itu sebagai sebuah pencerahan. Dia suka berada di tengah orang-orang yang sangat terdorong dan antusias tentang sains, kedokteran, segalanya. 

“Salah satu bagian favorit saya dari sekolah kedokteran adalah bahwa sekelompok dari kami makan malam di kafetaria Rumah Sakit Beth Israel setiap malam,” katanya kepada saya. “Dan itu akan berlangsung selama dua setengah jam berdiskusi tentang kasus—sangat intens.” Kedokteran keluarga menarik dengan cara yang sama. Dia bisa mandiri, melakukan semuanya sendiri. Di tengah-tengah masa residensi, ketika dia sudah menabung uang, dia membeli beberapa lahan pertanian dekat New Berlin yang sering dia lewati saat bersepeda dan membayangkan memilikinya suatu hari nanti. Pada saat dia menyelesaikan pelatihannya, bekerja di lahan itu telah menjadi cinta sejatinya. Dia masuk ke praktik lokal tetapi segera fokus pada kedokteran darurat karena menawarkan jam kerja yang dapat diprediksi, dalam sistem shift, sehingga dia bisa menghabiskan sisa waktunya untuk pertanian. Dia berkomitmen pada gagasan homesteading—menjadi sepenuhnya mandiri. Dia membangun rumahnya dengan tangan sendiri bersama teman-temannya. Dia menanam sebagian besar makanannya sendiri. Dia menggunakan tenaga angin dan tenaga surya untuk menghasilkan listrik. Dia sepenuhnya terpisah dari jaringan listrik. Dia hidup berdasarkan cuaca dan musim. Akhirnya, dia dan Jude, seorang perawat yang menjadi istrinya, memperluas pertanian menjadi lebih dari empat ratus akre. Mereka memiliki ternak, kuda penarik, ayam, gudang akar, penggilingan kayu, dan rumah gula, belum lagi... Panti Jompo Morial secara fundamental bertentangan dengan idealnya tentang kemandirian. Thomas percaya bahwa hidup yang baik adalah kehidupan dengan maksimum kemandirian. Namun, itulah tepatnya yang tidak dimiliki oleh orang-orang di panti tersebut. Dia mulai mengenal penghuni panti jompo. Mereka adalah mantan guru, pemilik toko, ibu rumah tangga, dan pekerja pabrik, sama seperti orang-orang yang dia kenal saat tumbuh dewasa. Dia yakin pasti ada yang lebih baik untuk mereka. Jadi, bertindak hanya berdasarkan insting, dia memutuskan untuk mencoba memberikan sedikit kehidupan ke dalam panti jompo seperti yang dilakukannya di rumahnya sendiri—dengan secara harfiah memasukkan kehidupan ke dalamnya. Jika dia bisa memperkenalkan tanaman, hewan, dan anak-anak ke dalam kehidupan para penghuni—mengisi panti jompo dengan mereka—apa yang akan terjadi? Dia pergi ke manajemen Chase. Dia mengajukan bahwa mereka dapat mendanai idenya dengan mengajukan permohonan hibah kecil dari Negara Bagian New York yang tersedia untuk inovasi. Roger Halbert, administrator yang merekrut Thomas, menyukai ide tersebut secara prinsip. Dia senang untuk mencoba. Translate the following text to Indonesian:

"Satu anjing atau satu kucing." Halbert memberitahu Thomas bahwa mereka telah mencoba anjing dua atau tiga kali di masa lalu tanpa berhasil. Hewan-hewan tersebut memiliki kepribadian yang salah, dan ada kesulitan dalam mengatur perawatan yang tepat. Tapi dia bersedia mencoba lagi. Jadi Thomas berkata, "Mari kita coba dua anjing." Halbert berkata, "Kode tidak mengizinkan itu." Thomas berkata, "Mari kita tuliskan saja di atas kertas." Ada keheningan sejenak. Bahkan langkah kecil ini bertentangan dengan nilai-nilai yang ada di jantung tidak hanya regulasi panti jompo tetapi juga dengan apa yang diyakini panti jompo sebagai tujuan mereka yang utama—kesehatan dan keselamatan para lansia. Halbert merasa kesulitan memahami ide tersebut. Ketika saya berbicara dengannya tidak lama yang lalu, dia masih mengingat adegan itu dengan jelas. Direktur perawatan, Lois Greising, sedang duduk di ruangan, pemimpin kegiatan, dan pekerja sosial... Dan saya bisa melihat ketiganya duduk di sana, saling memandang, menggelengkan kepala, berkata, "Ini akan menjadi..." e.

Bayangkan kita berada di bulan Januari atau Februari. Di luar ada tiga kaki salju. Suara apa yang kau dengar di panti jompo?” 

Saya jawab, “Yah, kau mendengar beberapa penghuni mengeluh. Kau mungkin mendengar tawa. Kau mendengar televisi menyala di berbagai area, mungkin sedikit lebih banyak daripada yang kita inginkan.” Saya berkata, “Kau akan mendengar pengumuman melalui sistem PA.” 

“Apa suara lain yang kau dengar?” 

Saya jawab, “Yah, kau mendengar staf berinteraksi satu sama lain dan dengan para penghuni.” 

Dia berkata, “Ya, tetapi suara apa itu yang merupakan suara kehidupan—kehidupan yang positif?” 

“Kau berbicara tentang nyanyian burung.” 

“Ya!” 

Saya berkata, “Berapa banyak burung yang kau maksud untuk menciptakan nyanyian burung ini?” 

Dia berkata, “Mari kita sebut seratus.” 

“SERATUS BURUNG? DI TEMPAT INI?” saya berkata, “Kau pasti sudah tidak waras! Apa kamu pernah tinggal di rumah yang memiliki dua anjing dan empat kucing dan seratus burung?” 

Dan dia berkata, “Tidak, tetapi bukankah ini layak untuk dicoba?” 

Nah, itu adalah inti dari perbedaan antara Berbicara langsung. Dan mereka memenangkan hibah serta semua pengabaian regulasi yang diperlukan untuk melanjutkannya.  

“Ketika kami mendapat kabar,” kenang Halbert, “saya berkata ‘Oh Tuhan. Kita harus melakukannya.’”  

Tugas untuk membuatnya berhasil jatuh kepada Lois Greising, direktur keperawatan. Dia berusia enam puluhan dan telah bekerja di panti jompo selama bertahun-tahun. Kesempatan untuk mencoba cara baru dalam meningkatkan kehidupan orang-orang tua sangat menarik baginya. Dia mengatakan kepada saya bahwa itu terasa seperti “eksperimen besar,” dan dia memutuskan bahwa tugasnya adalah menavigasi antara optimisme Thomas yang kadang tidak menyadari dan ketakutan serta kebekuan para anggota staf.  

Tugas ini bukanlah hal kecil. Setiap tempat memiliki budaya yang sudah mengakar tentang bagaimana segala sesuatunya dilakukan. “Budaya adalah jumlah total kebiasaan dan harapan yang dibagikan,” kata Thomas kepada saya. Menurutnya, kebiasaan dan harapan telah menjadikan rutinitas institusional dan keselamatan sebagai prioritas yang lebih besar dibandingkan menjalani kehidupan yang baik dan telah mencegah panti jompo dari... di sebuah taman di belakang rumah dan taman bermain untuk anak-anak. Itu adalah terapi kejut. Contoh skala: mereka memesan seratus burung parkit untuk pengiriman semua pada hari yang sama. Apakah mereka sudah menemukan cara untuk membawa seratus burung parkit ke panti jompo? Tidak, mereka belum. Ketika truk pengiriman tiba, kandang burungnya belum ada. Sopir tersebut kemudian melepaskan mereka ke salon kecantikan di lantai dasar, menutup pintu, dan pergi. Kandangnya tiba kemudian pada hari itu, tetapi dalam kotak datar, belum dirakit. Itu adalah "kekacauan total," kata Thomas. Kenangan itu masih membuatnya tersenyum. Dia adalah orang seperti itu. Dia, istrinya, Jude, direktur keperawatan, Greising, dan beberapa orang lainnya menghabiskan berjam-jam merakit kandang, mengejar burung parkit melalui awan bulu di sekitar salon dan menyerahkan burung kepada setiap kamar penghuni. Para lansia berkumpul di luar jendela salon untuk menonton. "Mereka tertawa terbahak-bahak," kata Thomas. Sekarang dia mengagumi kerja tim tersebut. Sebuah kereta obat yang pernah mendistribusikan ton metrik Thorazine untuk dibagikan Milk-Bones. 

Segala macam krisis terjadi, salah satunya bisa saja mengakhiri eksperimen tersebut. Suatu malam pukul 3:00 pagi, Thomas menerima telepon dari seorang perawat. Ini bukan hal yang tidak biasa. Dia adalah direktur medis. Namun, perawat itu tidak ingin berbicara dengannya. Dia ingin berbicara dengan Jude. Dia mempersilakannya. 

"Anjingnya berak di lantai," kata perawat itu kepada Jude. "Apakah kamu akan datang untuk membersihkannya?" Bagi perawat tersebut, tugas ini jauh di bawah posisinya. Dia tidak masuk sekolah keperawatan untuk membersihkan kotoran anjing. 

Jude menolak. "Komplikasi pun terjadi," kata Thomas. Keesokan paginya, ketika dia tiba, dia menemukan bahwa perawat itu telah menempatkan kursi di atas kotoran tersebut, agar tidak ada yang menginjaknya, dan pergi. 

Beberapa staf merasa bahwa penjaga hewan profesional harus dipekerjakan; mengelola hewan bukanlah pekerjaan untuk staf keperawatan dan tidak ada yang membayar mereka ekstra untuk hal itu. Faktanya, mereka hampir tidak mendapatkan kenaikan gaji dalam dua tahun terakhir. “Orang-orang yang sebelumnya sepenuhnya tertutup dan tidak bisa bergerak mulai datang ke stasiun perawat dan mengatakan, ‘Saya akan membawa anjing itu jalan-jalan.’” Semua burung parkit diadopsi dan dinamai oleh para penghuni. Cahaya mulai kembali bersinar di mata orang-orang. Dalam sebuah buku yang dia tulis tentang pengalaman itu, Thomas mengutip dari jurnal yang disimpan oleh staf, yang menggambarkan betapa hewan-hewan itu telah menjadi tak tergantikan dalam kehidupan sehari-hari para penghuni, bahkan bagi mereka yang mengalami dementia lanjut:  

Gus benar-benar menikmati burung-burungnya. Dia mendengarkan nyanyian mereka dan bertanya apakah mereka bisa mendapatkan sedikit kopinya.  

Para penghuni benar-benar membuat pekerjaan saya lebih mudah; banyak dari mereka memberi saya laporan harian tentang burung-burung mereka (misalnya, “bernyanyi sepanjang hari,” “tidak makan,” “terlihat lebih ceria”).  

M.C. ikut berkeliling untuk melihat burung-burung bersama saya hari ini. Biasanya dia duduk di pintu ruang penyimpanan, mengawasi saya datang dan pergi, jadi pagi ini saya bertanya apakah dia ingin pergi bersama saya. Dia sangat antusias setuju, jadi kami pun berangkat. Saat saya memberi makan dan memberi minum, M.C. Perbedaan dalam angka kematian dapat ditelusuri kembali ke kebutuhan dasar manusia akan alasan untuk hidup." Dan penelitian lain konsisten dengan kesimpulan ini. Pada awal 1970-an, psikolog Judith Rodin dan Ellen Langer melakukan eksperimen di mana mereka mendapatkan sebuah panti jompo di Connecticut untuk memberikan setiap penghuninya sebuah tanaman. Setengah dari mereka ditugaskan untuk menyiram tanaman mereka dan menghadiri sebuah kuliah tentang manfaat mengambil tanggung jawab dalam hidup mereka. Setengah lainnya tanaman mereka disiram oleh orang lain dan menghadiri kuliah tentang bagaimana staf bertanggung jawab atas kesejahteraan mereka. Setelah satu setengah tahun, kelompok yang didorong untuk mengambil lebih banyak tanggung jawab—bahkan untuk hal sekecil tanaman—terbukti lebih aktif dan waspada serta tampak hidup lebih lama. 

Dalam bukunya, Thomas menceritakan kisah seorang pria yang ia sebut Mr. L. Tiga bulan sebelum ia diterima di panti jompo, istrinya yang telah menikah dengannya lebih dari enam puluh tahun meninggal. Ia kehilangan minat untuk makan, dan anak-anaknya harus f di tempat tidur sehingga ia bisa mengamati aktivitas dari burung-burung barunya.” Dia mulai memberikan saran kepada staf yang datang untuk merawat burung-burungnya tentang apa yang mereka suka dan bagaimana keadaan mereka. Burung-burung itu membuatnya lebih terlibat. Bagi Thomas, itu adalah demonstrasi sempurna dari teorinya tentang apa yang diberikan oleh makhluk hidup. Sebagai pengganti kebosanan, mereka menawarkan spontanitas. Sebagai pengganti kesepian, mereka menawarkan pertemanan. Sebagai pengganti ketidakberdayaan, mereka menawarkan kesempatan untuk merawat makhluk lain. 

“[Tuan L.] mulai makan lagi, berpakaian sendiri, dan keluar dari kamarnya,” lapor Thomas. “Anjing-anjing itu perlu jalan-jalan setiap sore, dan dia memberi tahu kami bahwa dia adalah orang yang tepat untuk pekerjaan itu.” Tiga bulan kemudian, dia pindah kembali ke rumahnya. Thomas yakin program tersebut telah menyelamatkan hidupnya. 

Apakah itu berhasil atau tidak mungkin menjadi hal yang tidak begitu penting. Penemuan yang paling penting dari eksperimen Thomas bukanlah bahwa memiliki alasan untuk hidup dapat mengurangi angka kematian bagi orang lanjut usia yang cacat. Penemuan yang paling penting adalah... Saya, sebuah kebutuhan manusia yang intrinsik. Penyebabnya bisa besar (keluarga, negara, prinsip) atau kecil (proyek pembangunan, perawatan hewan peliharaan). Yang penting adalah bahwa, dengan memberikan nilai pada penyebab dan melihatnya sebagai sesuatu yang layak untuk dikorbankan, kita memberikan arti pada hidup kita. Royce menyebut pengabdian ini kepada penyebab yang lebih besar dari diri sendiri sebagai kesetiaan. Ia menganggapnya sebagai kebalikan dari individualisme. 

Individu yang mementingkan diri sendiri mengutamakan kepentingan pribadi, melihat rasa sakit, kesenangan, dan keberadaannya sendiri sebagai hal yang paling penting. Bagi seorang individualis, kesetiaan kepada penyebab yang tidak ada hubungannya dengan kepentingan diri terasa aneh. Ketika kesetiaan semacam itu mendorong pengorbanan diri, hal itu bahkan bisa mengkhawatirkan—sebuah kecenderungan yang keliru dan irasional yang membuat orang rentan terhadap eksploitasi tiran. Tidak ada yang lebih penting daripada kepentingan diri, dan karena ketika Anda mati Anda telah tiada, pengorbanan diri tidak masuk akal.

Royce tidak memiliki simpati terhadap pandangan individualis. "Kepentingan diri selalu ada di sekitar kita," ia menulis. "Tapi yang... Kejadian tersebut akan membuat hidup kita tidak berarti. Satu-satunya cara untuk membuat kematian tidak berarti adalah dengan melihat diri kita sebagai bagian dari sesuatu yang lebih besar: sebuah keluarga, sebuah komunitas, sebuah masyarakat. Jika tidak, kematian hanya menjadi sebuah horor. Tetapi jika Anda melakukannya, itu tidak demikian. Loyalitas, kata Royce, “memecahkan paradoks dari keberadaan kita yang biasa dengan menunjukkan kepada kita di luar diri kita penyebab yang harus dilayani, dan di dalam diri kita kehendak yang senang melakukan pelayanan ini, dan yang tidak terhambat tetapi diperkaya dan diekspresikan dalam pelayanan semacam itu.” Dalam waktu yang lebih baru, para psikolog telah menggunakan istilah “transendensi” untuk versi dari ide ini. Di atas tingkat aktualisasi diri dalam hierarki kebutuhan Maslow, mereka menunjukkan adanya keinginan transendental dalam diri manusia untuk melihat dan membantu makhluk lain mencapai potensi mereka. Saat waktu kita semakin berkurang, kita semua mencari kenyamanan dalam kesenangan sederhana—persahabatan, rutinitas sehari-hari, rasa makanan yang enak, kehangatan sinar matahari di wajah kita. Kita menjadi kurang tertarik pada... satu dan lembaga-lembaga yang telah dilahirkannya untuk merawat orang sakit dan orang tua bukanlah bahwa mereka memiliki pandangan yang salah tentang apa yang membuat hidup berarti. Masalahnya adalah mereka hampir tidak memiliki pandangan sama sekali. Fokus kedokteran sangat sempit. Para profesional medis berkonsentrasi pada perbaikan kesehatan, bukan pada pemeliharaan jiwa. Namun—dan inilah paradoks yang menyakitkan—kita telah memutuskan bahwa merekalah yang seharusnya banyak mendefinisikan bagaimana kita menjalani hidup di hari-hari terakhir kita. Selama lebih dari setengah abad sekarang, kita telah memperlakukan cobaan sakit, penuaan, dan kematian sebagai masalah medis. Ini adalah eksperimen dalam rekayasa sosial, meletakkan nasib kita di tangan orang-orang yang lebih dihargai karena kemampuan teknis mereka daripada pemahaman mereka tentang kebutuhan manusia. 

Eksperimen itu telah gagal. Jika keamanan dan perlindungan adalah semua yang kita cari dalam hidup, mungkin kita dapat menyimpulkan dengan cara yang berbeda. Tetapi karena kita mencari hidup yang berharga dan bermakna, dan masih secara rutin ditolak kondisi yang mungkin membuatnya terjadi. ferment. Mayoritas besar tempat yang ada untuk seseorang sepertinya tetap menyedihkan seperti penjara. Namun, tempat baru dan program yang mencoba untuk merombak kehidupan bergantung mulai bermunculan di seluruh negara dan kota. Di pinggiran kota Boston, hanya dalam jarak tujuh belas menit berkendara dari rumah saya, ada komunitas pensiun baru yang disebut NewBridge di Charles. Ini dibangun berdasarkan kerangka perawatan berkelanjutan yang standar—ada kehidupan mandiri, kehidupan bantuan, dan sayap panti jompo. Namun, panti jompo yang saya lihat saat kunjungan tidak lama yang lalu tampak tidak sama sekali seperti yang saya kenal. Alih-alih menampung enam puluh orang per lantai di kamar bersama sepanjang koridor rumah sakit yang tak berujung, NewBridge dibagi menjadi pod-pod kecil yang menampung tidak lebih dari enam belas orang. Setiap pod disebut "rumah tangga" dan dimaksudkan untuk berfungsi seperti itu. Semua kamar adalah pribadi, dan dibangun di sekitar area hidup bersama dengan ruang makan, dapur, dan ruang aktivitas—seperti sebuah rumah. memiliki sekumpulan keyakinan dan harapan tentang pekerjaan mereka yang berbeda dari yang pernah saya temui di panti jompo lain. Berjalan, misalnya, tidak dianggap sebagai perilaku patologis, yang langsung terlihat ketika saya bertemu dengan seorang nenek buyut berusia sembilan puluh sembilan tahun bernama Rhoda Makover. Seperti Lou Sanders, dia mengalami masalah tekanan darah, serta sciatic, yang mengakibatkan jatuhnya yang sering. Lebih parah lagi, dia juga hampir buta akibat degenerasi retina terkait usia.  

“Jika saya melihatmu lagi, saya tidak akan mengenalimu. Kamu sudah abu-abu,” kata Makover kepada saya. “Tapi kamu tersenyum. Saya bisa melihat itu.”  

Pikirannya tetap cepat dan tajam. Namun kebutaan dan kecenderungan untuk jatuh adalah kombinasi yang buruk. Menjadi tidak mungkin baginya untuk hidup tanpa bantuan dua puluh empat jam sehari. Dalam panti jompo biasa, dia pasti akan terkurung di kursi roda demi keselamatannya. Namun di sini, dia bisa berjalan. Jelas ada risiko. Namun, staf di sana memahami betapa pentingnya mobilitas. n—perabotannya, barang-barang kenangannya—dan mendapati dirinya di sebuah kamar bersama, dengan jadwal yang teratur dan salib di atas tempat tidurnya, “yang, sebagai orang Yahudi, tidak saya hargai.” Dia berada di sana selama setahun sebelum pindah ke NewBridge, dan itu, katanya, “Tidak ada bandingannya. Tidak ada bandingannya.” Ini adalah kebalikan dari rumah sakit jiwa Goffman. Manusia, para pelopor sedang belajar, memiliki kebutuhan akan privasi dan komunitas, untuk ritme dan pola harian yang fleksibel, serta kemungkinan membentuk hubungan yang peduli dengan orang di sekitar mereka. “Di sini rasanya seperti tinggal di rumah saya sendiri,” kata Makover. Di sudut, saya bertemu Anne Braveman, tujuh puluh sembilan tahun, dan Rita Kahn, delapan puluh enam, yang memberi tahu saya bahwa mereka telah pergi ke bioskop minggu sebelumnya. Itu bukan outing grup resmi yang telah diatur sebelumnya. Itu hanyalah dua teman yang memutuskan mereka ingin menonton The King’s Speech pada malam Kamis. Braveman mengenakan kalung turquoise yang indah, dan Kahn mengenakan sedikit blush, eyeshadow biru, dan pakaian baru. A Here is the translation of the text into Indonesian:

Penduduk yang tidak membutuhkan bantuan signifikan bekerja sebagai tutor dan pustakawan sekolah. Ketika kelas mempelajari Perang Dunia II, mereka bertemu dengan veteran yang memberikan kesaksian langsung tentang apa yang mereka pelajari dalam teks mereka. Siswa datang pergi dari NewBridge setiap hari. Siswa yang lebih muda mengadakan acara bulanan dengan para penduduk—pameran seni, perayaan hari besar, atau pertunjukan musik. Siswa kelas lima dan enam mengikuti kelas kebugaran bersama para penduduk. Siswa sekolah menengah diajarkan bagaimana bekerja dengan orang yang mengalami demensia dan ikut serta dalam program teman dengan penduduk panti jompo. Tidak jarang bagi anak-anak dan penduduk mengembangkan hubungan pribadi yang dekat. Seorang bocah yang berteman dengan seorang penduduk yang menderita Alzheimer parah bahkan diminta untuk berbicara di pemakaman pria itu.  

"Anak-anak kecil itu sangat memikat," kata Rita Kahn. Hubungannya dengan anak-anak adalah salah satu dari dua bagian yang paling memuaskan dari harinya, katanya kepada saya. Bagian lainnya adalah kelas yang dia... dukungan filantropis yang substansial melalui ikatan dekatnya dengan komunitas Yahudi, dan hal itu sangat penting untuk keberlangsungan hidupnya. Namun, kurang dari satu jam berkendara, dekat tempat tinggal Shelley dan suaminya, saya mengunjungi sebuah proyek yang tidak memiliki sumber daya seperti NewBridge dan tetap menemukan cara untuk menjadi sama transformasinya. Peter Sanborn Place dibangun pada tahun 1983 sebagai gedung apartemen bersubsidi dengan tujuh puluh tiga unit untuk orang tua yang mandiri dan berpenghasilan rendah dari komunitas setempat. Jacquie Carson, direktur sejak 1996, tidak bermaksud untuk menciptakan perawatan setara panti jompo di sana. Namun, seiring bertambahnya usia penyewa-penyewa, dia merasa harus menemukan cara untuk mengakomodasi mereka secara permanen jika mereka menginginkannya—dan mereka memang menginginkannya. Pada awalnya, mereka hanya membutuhkan bantuan di sekitar rumah mereka. Carson mengatur bantuan dari agensi lokal untuk membantu dengan mencuci, berbelanja, membersihkan, dan sejenisnya. Kemudian, beberapa penghuni menjadi lemah, dan dia mendatangkan terapis fisik yang memberikan mereka tongkat. Sebagian dari tujuh puluh penduduknya masih mandiri. Dua puluh lima orang memerlukan bantuan untuk makan, belanja, dan sebagainya. Tiga puluh lima orang lainnya memerlukan bantuan dengan perawatan pribadi, kadang-kadang dua puluh empat jam sehari. Namun, Sanborn Place menghindari menjadi panti jompo bersertifikat atau bahkan fasilitas hidup bantuan. Secara resmi, tempat ini masih dianggap sebagai kompleks apartemen berpenghasilan rendah—meskipun ada seorang manajer yang bertekad untuk memungkinkan orang-orang tinggal di rumah mereka sendiri, dengan cara mereka sendiri, sampai akhir, terlepas dari apa yang terjadi.

Saya bertemu seorang penghuni, Ruth Barrett, yang memberikan saya pemahaman tentang seberapa besar disabilitas seseorang dapat terjadi sambil tetap berhasil tinggal di tempatnya sendiri. Dia berusia delapan puluh lima tahun dan telah tinggal di sana selama sebelas tahun, kata Carson. Dia membutuhkan oksigen karena gagal jantung kongestif dan penyakit paru-paru kronis, dan dia tidak berjalan selama empat tahun, karena komplikasi dari artritis dan diabetesnya yang rapuh. 

"Saya berjalan," sanggah Barrett dari kursi roda elektriknya. Berada di lobi atau putrinya di telepon, tidur siang. Tiga atau empat malam seminggu, orang-orang berkumpul untuk menonton film di DVD di perpustakaan, dan dia hampir selalu ikut serta. Dia sangat menyukai acara makan siang pada hari Jumat, meskipun staf harus memakaikannya tiga lapis Depends dan membersihkannya saat dia kembali. Dia selalu memesan margarita—es, tanpa garam—meskipun itu secara teknis dilarang untuk penderita diabetes.

“Mereka hidup seperti mereka hidup di lingkungan mereka,” kata Carson tentang penyewanya. “Mereka masih bisa membuat pilihan buruk untuk diri mereka sendiri jika mereka mau.”

Mencapai ini memerlukan lebih banyak ketegasan daripada yang saya sadari. Carson sering mendapati dirinya berjuang melawan sistem medis. Sekali kunjungan ke ruang gawat darurat bisa menghancurkan semua kerja yang telah dia dan timnya lakukan. Sudah cukup buruk bahwa, di rumah sakit, penyewanya bisa menjadi subjek kesalahan pemberian obat dasar, dibiarkan terbaring di atas tempat tidur roda selama berjam-jam (yang menyebabkan kulit mereka rusak dan membentuk luka tekanan terbuka dari... terapi fisik saya.  

"Dia tidak butuh itu. Dia tidak akan ingat bagaimana melakukannya," katanya.  

"Dia akan ingat!" dia bersikeras.  

"Dia perlu berada di rumah perawatan."  

"'Kamu perlu pensiun,' saya ingin memberitahunya," kenang Carson. Sebagai gantinya, dia berkata kepada pasien itu, "Mari kita ganti dokternya, karena dia terlalu tua untuk belajar." Dia memberitahu keluarga wanita itu, "Jika saya akan membuang energi saya, itu tidak akan saya lakukan untuk dia."  

Saya meminta Carson untuk menjelaskan filosofinya dalam memberdayakan penghuni untuk terus menjalani hidup mereka sendiri, apa pun kondisi mereka. Dia mengatakan filosofinya adalah, "Kita akan mencari solusi untuk ini."  

"Kita akan mengatasi semua rintangan yang ada." Dia berbicara seperti seorang jenderal yang merencanakan pengepungan. "Saya mungkin mendorong setiap batasan dan lebih dari itu."  

Rintangan itu besar dan kecil, dan dia masih mencari cara terbaik untuk menegosiasikan banyak di antaranya. Dia tidak mengantisipasi, misalnya, bahwa para penghuni sendiri mungkin menolak usahanya untuk membantu yang lain. Here is the translation of the provided text into Indonesian:

"bersarang, mungkin ini bukan ide yang sangat baik." 

Memberikan makna pada kehidupan di usia tua adalah hal yang baru. Oleh karena itu, ini memerlukan lebih banyak imajinasi dan penemuan dibandingkan sekadar membuatnya aman. Solusi rutin belum menjadi jelas. Jadi, Carson dan orang-orang seperti dia sedang mencari-cari solusi, satu orang pada satu waktu. Di luar perpustakaan di lantai satu, Ruth Beckett sedang mengobrol dengan sekelompok teman. Dia adalah seorang wanita tua yang kecil berusia sembilan puluh tahun—lebih seperti ranting daripada batang—yang telah menjadi janda bertahun-tahun yang lalu. Dia tinggal sendirian di rumahnya sampai jatuh parah membuatnya masuk rumah sakit dan kemudian panti jompo. 

"Masalah saya adalah saya goyah," katanya, "dan tidak ada seorang dokter yang goyah." 

Saya bertanya padanya bagaimana dia bisa berakhir di Sanborn Place. Saat itulah dia menceritakan tentang putranya, Wayne. Wayne adalah seorang kembar yang lahir tanpa cukup oksigen. Dia mengembangkan cerebral palsy—dia mengalami masalah dengan spastisitas saat dia berjalan—dan juga mengalami keterlambatan mental. Di masa dewasa, dia bisa mengatasi aspek dasar dari kehidupannya, Tentu saja, berikut adalah terjemahan teks tersebut ke dalam Bahasa Indonesia:

"tidak mengejutkan saya untuk mengetahui bahwa Peter Sanborn Place memiliki dua ratus pelamar di daftar tunggu. Jacquie Carson berharap untuk membangun lebih banyak kapasitas untuk mengakomodasi mereka. Dia sekali lagi, berusaha mengatasi semua rintangan—kurangnya pendanaan, birokrasi pemerintah. Ini akan memakan waktu, katanya kepada saya. Jadi sementara itu, dia telah menciptakan tim mobile yang bisa keluar untuk membantu orang-orang di tempat mereka tinggal. Dia masih ingin membuatnya mungkin bagi setiap orang untuk menjalani hari-hari mereka di mana pun mereka bisa menyebutnya rumah.

ADA ORANG di dunia ini yang mengubah imajinasi. Anda dapat menemukan mereka di tempat-tempat yang paling tidak terduga. Dan saat ini, di wilayah yang tampaknya sepi dan biasa dari perumahan bagi para lansia, mereka muncul di mana-mana. Di Massachusetts Timur saja, saya menemui hampir lebih banyak daripada yang bisa saya kunjungi. Saya menghabiskan beberapa pagi dengan para pendiri dan anggota Beacon Hill Villages, semacam koperasi komunitas di beberapa lingkungan Boston yang didedikasikan untuk..." Here is the translation of the provided text into Indonesian:

"Kemandirian Anda hanya karena Anda membutuhkan bantuan dalam hidup Anda. Dan saya menyadari, dalam pertemuan dengan orang-orang ini, bahwa mereka memiliki ide filosofis yang sangat khusus tentang jenis kemandirian yang paling berarti dalam hidup. 

Ada berbagai konsep tentang kemandirian. Salah satunya adalah kemandirian sebagai tindakan bebas—hidup sepenuhnya secara mandiri, bebas dari paksaan dan batasan. Jenis kebebasan ini adalah seruan pertempuran yang umum. Namun, seperti yang disadari Bill Thomas di rumahnya di New York bagian utara, itu adalah fantasi—ia dan istrinya, Jude, memiliki dua anak yang lahir dengan cacat parah yang membutuhkan perawatan seumur hidup, dan suatu hari, penyakit, usia tua, atau kecelakaan lain akan membuatnya juga membutuhkan bantuan. Hidup kita secara inheren bergantung pada orang lain dan tunduk pada kekuatan dan keadaan yang jauh di luar kendali kita. Memiliki lebih banyak kebebasan tampaknya lebih baik daripada memiliki lebih sedikit. Tapi untuk tujuan apa? Jumlah kebebasan yang Anda miliki dalam hidup Anda bukanlah ukuran dari nilai hidup Anda. Sama seperti keselamatan adalah sesuatu yang kosong dan bahkan..." Kekhawatiran dan keinginan mungkin berubah. Tetapi apa pun yang terjadi, kami ingin mempertahankan kebebasan untuk membentuk hidup kami dengan cara yang konsisten dengan karakter dan kesetiaan kami. Inilah mengapa pengkhianatan terhadap tubuh dan pikiran yang mengancam untuk menghapus karakter dan ingatan kami tetap menjadi salah satu penyiksaan terburuk kami. Pertarungan untuk menjadi fana adalah pertarungan untuk mempertahankan integritas hidup seseorang—untuk menghindari menjadi begitu menyusut atau menghilang atau ditundukkan sehingga siapa diri Anda terputus dari siapa Anda sebelumnya atau siapa yang Anda inginkan untuk menjadi. Penyakit dan usia tua membuat perjuangan ini cukup sulit. Para profesional dan lembaga yang kami tuju seharusnya tidak memperburuk keadaan. Namun, kami akhirnya telah memasuki era di mana semakin banyak dari mereka percaya bahwa pekerjaan mereka bukan untuk membatasi pilihan orang-orang, atas nama keselamatan, tetapi untuk memperluasnya, atas nama menjalani kehidupan yang berharga. LOU SANDERS sedang dalam perjalanannya untuk bergabung dengan penghuni yang ter infantilisasi dan katatonik yang terikat di kursi roda di panti jompo North Andover ketika “Seperti apa itu?” tanyaku.  

“Sebuah rumah,” jawabnya.  

Itu adalah hasil pekerjaan Bill Thomas. Setelah meluncurkan Eden Alternative, ia menjadi gelisah. Ia secara temperament adalah seorang pengusaha serial, meskipun tanpa uang. Ia dan istrinya, Jude, mendirikan sebuah organisasi nirlaba yang sejak saat itu telah mengajarkan prinsip-prinsip Eden kepada orang-orang dari ratusan panti jompo. Mereka kemudian menjadi pendiri bersama Pioneer Network, sejenis klub untuk jumlah orang yang terus bertambah yang berkomitmen pada reinvention perawatan lanjut usia. Ini tidak mendukung model tertentu. Ini hanya mengadvokasi perubahan yang dapat mengubah budaya perawatan berorientasi medis kita untuk orang tua.  

Sekitar tahun 2000, Thomas merasa ada keinginan baru. Ia ingin membangun sebuah rumah untuk orang tua dari awal, bukan seperti yang dilakukannya di New Berlin, dari dalam ke luar. Ia menyebut apa yang ingin dibangunnya sebagai Green House. Rencananya adalah agar itu, seperti yang ia katakan, “sebuah domba dalam pakaian serigala.” Itu perlu terlihat bagi pemerintah seperti sebuah Prinsip-prinsip tersebut tetap tidak berubah dan mencerminkan prinsip para perintis lainnya. Semua Green House kecil dan bersifat komunal. Tidak satupun yang memiliki lebih dari dua belas penghuni. Di Pusat Florence, lantai-lantainya memiliki dua sayap, masing-masing disebut Green House, di mana sekitar sepuluh orang tinggal bersama. Tempat tinggal dirancang agar hangat dan nyaman—dengan furnitur biasa, ruang tamu dengan perapian, makanan gaya keluarga di sekitar satu meja besar, serta pintu depan dengan bel pintu. Dan mereka dirancang untuk mengejar ide bahwa hidup yang layak dijalani dapat diciptakan, dalam hal ini, dengan memfokuskan pada makanan, mengurus rumah, dan berteman dengan orang lain.

Tampilan tempat itu menarik perhatian Lou—tidak ada yang terasa membosankan atau institusional tentangnya. Namun ketika Lou pindah, cara hidup menjadi apa yang paling ia hargai. Ia bisa tidur kapan pun ia mau dan bangun kapan pun ia mau. Hanya itu saja sudah merupakan pencerahan baginya. Tidak ada parade staf yang berjalan melintasi lorong pada pukul 7:00 pagi, mengarahkan semua orang untuk mandi dan mempersiapkan diri. makan, bermain kartu, apapun. Setiap pengasuh menjadi bagi orang-orang seperti Lou apa yang Gerasim bagi Ivan Ilyich—seseorang yang lebih mirip teman daripada seorang klinisi. 

Tidak butuh banyak untuk menjadi teman bagi Lou. Satu anggota staf memberinya pelukan besar setiap kali dia melihatnya, dan dia mengungkapkan kepada Shelley betapa dia menyukai kontak manusia. Dia sangat sedikit mendapatkannya, selain itu. Pada Selasa dan Kamis sore, dia akan turun ke kedai kopi dan bermain cribbage dengan temannya Dave, yang masih mengunjunginya. Selain itu, dia telah mengajari permainan itu kepada seorang pria yang lumpuh akibat stroke yang tinggal di sebuah panti di lantai lain dan terkadang mampir ke tempat Lou untuk bermain. Seorang asisten akan memegang kartu-kartunya atau, jika perlu, Lou akan melakukannya, berusaha untuk tidak mengintip. Di sore-sore lain, Shelley akan datang. Dia akan membawa anjing-anjing, yang sangat dia suka.

Namun, dia juga senang menghabiskan sebagian besar hari sendirian. Setelah sarapan, dia akan retreat ke kamarnya untuk menonton televisi—"melihat tentang kekacauan," seperti yang dia katakan. "Saya suka mengikuti berita." buku-bukunya. Dia baru saja menyelesaikan sebuah thriller karya Robert Ludlum. Dia mulai membaca buku tentang kekalahan Armada Spanyol. 

Kadang-kadang, dia duduk di depan komputer Dell-nya dan menelusuri video-video di YouTube. Saya bertanya padanya video mana yang dia suka tonton. Dia memberi saya contoh.

“Saya tidak pernah ke China dalam banyak tahun”—tidak sejak perang—“jadi saya pikir, biar saya kembali ke kota Chengdu, yang kebetulan adalah salah satu kota tertua di dunia, yang sudah ada selama ribuan tahun. Saya ditempatkan di dekat sana. Jadi saya membuka komputer dan mengetik ‘Chengdu.’ Tak lama kemudian saya menjelajahi seluruh kota. Tahukah kamu bahwa mereka memiliki sinagoge di sana! Saya bilang ‘Wow!’ Mereka memberitahu ada yang di sini, ada yang di sana. Saya melompat-lompat ke sana kemari,” katanya. “Hari berlalu begitu cepat. Itu berlalu dengan sangat cepat.” 

Di malam hari, setelah makan malam, dia suka berbaring di tempat tidurnya, mengenakan headphone, dan mendengarkan musik dari komputernya. “Saya suka waktu tenang itu di malam hari. Kamu akan... sisi-sisi. Musim panas telah beralih menjadi musim gugur. Cahaya berwarna putih dan hangat. Kami bisa melihat kota Chelsea di bawah kami, Sound Broad Pelabuhan Boston di kejauhan, langit biru lautan di sekeliling. Kami telah berbicara tentang cerita hidupnya selama hampir dua jam ketika saya menyadari bahwa, untuk pertama kalinya saya ingat, saya tidak takut mencapai fase kehidupannya. Lou berusia sembilan puluh empat tahun dan jelas tidak ada yang glamor tentangnya. Giginya seperti batu yang terjatuh. Ia merasakan sakit di setiap sendi. Ia telah kehilangan seorang putra dan seorang istri, dan ia tidak lagi bisa berkeliling tanpa walker yang memiliki bola tenis kuning yang terjepit di setiap kaki depannya. Ia terkadang bingung dan kehilangan jalur percakapan kami. Tetapi juga jelas bahwa ia mampu hidup dengan cara yang membuatnya merasa bahwa ia masih memiliki tempat di dunia ini. Mereka masih ingin dia ada. Dan itu menimbulkan kemungkinan bahwa hal yang sama juga bisa berlaku untuk salah satu dari kita. Sure! Here is the translation of your text into Indonesian:

ou Sanders dan yang lainnya—saya tidak pernah melangkah keluar dari kantor bedah saya untuk mengikuti mereka ke dalam kehidupan mereka. Tetapi setelah saya melihat transformasi perawatan lansia yang sedang berlangsung, saya terkesan dengan wawasan sederhana yang menjadi dasar perubahan ini, dan oleh implikasinya yang mendalam bagi pengobatan, termasuk apa yang terjadi di kantor saya sendiri. Dan wawasan tersebut adalah bahwa ketika kapasitas orang menurun, baik karena usia atau kesehatan yang buruk, memperbaiki kehidupan mereka sering kali memerlukan pembatasan pada pendorong medis murni kita—menahan dorongan untuk mengutak-atik dan memperbaiki serta mengontrol. Tidak sulit untuk melihat betapa pentingnya ide ini bagi pasien yang saya temui dalam praktik harian saya—orang-orang yang menghadapi kondisi mematikan di setiap fase kehidupan. Namun, ini mengajukan pertanyaan yang sulit: Kapan kita harus mencoba untuk memperbaiki dan kapan kita tidak boleh?

Sara Thomas Monopoli baru berusia tiga puluh empat dan hamil dengan anak pertama ketika para dokter di rumah sakit saya mengetahui bahwa dia akan meninggal. Itu dimulai dengan batuk dan nyeri di punggungnya. Kemudian... Seseorang yang memiliki. Dia berolahraga. Dia makan dengan baik. Diagnosa itu membingungkan. “Ini akan baik-baik saja,” kata Rich kepadanya. “Kita akan melalui ini. Ini akan sulit, ya. Tapi kita akan menemukan solusinya. Kita bisa mencari pengobatan yang tepat.” Namun, untuk saat ini, mereka memiliki bayi yang harus dipikirkan. 

“Jadi Sara dan saya saling memandang,” kenang Rich, “dan kami berkata, 'Kami tidak punya kanker pada hari Selasa. Hari ini adalah hari bebas kanker. Kami akan memiliki bayi. Ini menyenangkan. Dan kami akan menikmati bayi kami.'” Pada hari Selasa, pukul 8:55 malam, Vivian Monopoli, dengan berat tujuh pon sembilan ons, lahir. Dia memiliki rambut cokelat bergelombang, seperti ibunya, dan dia dalam kesehatan yang sempurna. 

Keesokan harinya, Sara menjalani tes darah dan pemindaian tubuh. Paul Marcoux, seorang onkologis, bertemu dengannya dan keluarganya untuk mendiskusikan temuan tersebut. Dia menjelaskan bahwa dia memiliki kanker paru-paru sel non-kecil yang dimulai di paru-paru kirinya. Tidak ada yang dia lakukan yang menyebabkan penyakit tersebut. Lebih dari 15 persen kanker paru-paru—lebih dari Pada penggunaan erlotinib, ia mengalami ruam wajah gatal yang mirip jerawat dan kelelahan yang membingungkan. Dia juga menjalani prosedur penyedotan jarum untuk mengeluarkan cairan di sekitar paru-parunya, tetapi cairan tersebut terus muncul kembali dan prosedur menyakitkan itu harus diulang berulang kali. Maka, seorang ahli bedah toraks dipanggil untuk memasang tabung kecil permanen di dadanya, yang bisa dia tiriskan dengan memutar katup stopcock setiap kali cairan terkumpul dan mengganggu pernapasannya. Tiga minggu setelah melahirkan, ia dirawat kembali di rumah sakit karena sesak napas yang parah akibat emboli paru—sebuah bekuan darah di arteri paru-paru, yang berbahaya tetapi tidak jarang terjadi pada pasien kanker. Dia mulai menerima obat pengencer darah. Kemudian hasil tes menunjukkan bahwa sel tumor-nya tidak memiliki mutasi yang menjadi target erlotinib. Ketika Marcoux memberi tahu Sara bahwa obat tersebut tidak akan berhasil, dia memberikan reaksi fisik yang hampir tidak terkendali terhadap kabar tersebut, berlari ke kamar mandi di tengah diskusi dengan tiba-tiba. tiga belas bulan—dan itu terjadi pada pasien yang, tidak seperti Sara, telah merespons kemoterapi lini pertama. Dia bekerja keras untuk menghadapi kemunduran dan efek samping dengan tenang. Dia adalah orang yang ceria secara alami, dan dia berhasil menjaga optimisme. Namun, sedikit demi sedikit, dia semakin sakit—semakin lelah dan sesak napas. Dalam beberapa bulan, seolah-olah dia telah menua puluhan tahun. Pada bulan November, dia tidak punya tenaga untuk berjalan sepanjang koridor dari garasi parkir ke kantor Marcoux; Rich harus mendorongnya di kursi roda. 

Beberapa hari sebelum Hari Bersyukur, dia menjalani CT scan lagi, yang menunjukkan bahwa pemetreksed—regimen obat ketiganya—juga tidak berhasil. Kanker paru-paru telah menyebar: dari dada kiri ke kanan, ke hati, ke lapisan perutnya, dan ke tulangnya. Waktu semakin menipis. 

INI adalah Momen di dalam cerita Sara yang mengajukan pertanyaan sulit kami, satu yang dihadapi oleh semua orang yang hidup di era pengobatan modern: Apa yang kita inginkan untuk Sara dan dokternya? Berikut adalah biaya awal yang tinggi saat kanker diobati, dan kemudian, jika semuanya berjalan lancar, biaya ini akan menurun. Sebuah studi pada tahun 2011, misalnya, menemukan bahwa pengeluaran medis untuk pasien kanker payudara pada tahun pertama diagnosis rata-rata sekitar $28.000, sebagian besar untuk pengujian diagnostik awal, operasi, dan, jika perlu, radiasi dan kemoterapi. Biaya kemudian turun menjadi sekitar $2.000 per tahun. Namun, bagi pasien yang kankernya fatal, kurva biaya berbentuk U, meningkat menjelang akhir—menjadi rata-rata $94.000 selama tahun terakhir hidup dengan kanker payudara metastatik. Sistem medis kita sangat baik dalam berusaha menangguhkan kematian dengan kemoterapi seharga $12.000 per bulan, perawatan intensif seharga $4.000 per hari, dan operasi seharga $7.000 per jam. Namun, pada akhirnya, kematian akan datang, dan sedikit orang yang tahu kapan harus berhenti. Saat melihat seorang pasien di unit perawatan intensif di rumah sakit saya, saya berhenti untuk berbicara dengan dokter perawatan kritis yang bertugas, seseorang yang telah saya kenal sejak... Berikut terjemahan teks tersebut ke dalam Bahasa Indonesia:

e bahwa cara itu. Namun, anak-anaknya tidak bisa melepaskannya dan meminta untuk melanjutkan penempatan berbagai alat: trakeostomi permanen, selang makanan, dan kateter dialisis. Jadi sekarang dia hanya terbaring di sana terikat pada pompa-pompanya, melayang dalam keadaan sadar dan tidak sadar.

Hampir semua pasien ini telah mengetahui, selama beberapa waktu, bahwa mereka memiliki kondisi terminal. Namun mereka—bersama dengan keluarga dan dokter mereka—tidak siap untuk tahap akhir.

"Kami sekarang memiliki lebih banyak percakapan mengenai apa yang diinginkan pasien untuk akhir hidup mereka, jauh lebih banyak daripada yang mereka lakukan sepanjang hidup mereka hingga saat ini," kata teman saya. "Masalahnya adalah ini jauh terlalu terlambat."

Pada tahun 2008, proyek nasional Menghadapi Kanker menerbitkan sebuah studi yang menunjukkan bahwa pasien kanker yang sakit terminal yang diletakkan pada ventilator mekanis, diberikan defibrilasi listrik atau kompresi dada, atau dirawat, hampir mati, di perawatan intensif memiliki kualitas hidup yang jauh lebih buruk dalam minggu terakhir mereka dibandingkan mereka yang tidak menerima... Pertanyaan yang muncul bukanlah bagaimana kita dapat membiayai pengeluaran sistem ini. Melainkan, bagaimana kita dapat membangun sistem perawatan kesehatan yang benar-benar akan membantu orang mencapai apa yang paling penting bagi mereka di akhir hidup mereka. 

DI MASA LALU, ketika proses menjelang kematian biasanya lebih cepat, kita tidak perlu memikirkan pertanyaan seperti ini. Meskipun beberapa penyakit dan kondisi memiliki sejarah alami yang berkepanjangan—tuberkulosis adalah contoh klasik—tanpa intervensi medis modern, dengan pemindaian untuk mendiagnosis masalah lebih awal dan perawatan untuk memperpanjang hidup, jarak waktu antara menyadari bahwa Anda memiliki penyakit yang mengancam jiwa dan meninggal biasanya hanya dalam hitungan hari atau minggu. Pertimbangkan bagaimana presiden kita meninggal sebelum era modern. George Washington mengalami infeksi tenggorokan di rumah pada 13 Desember 1799, yang membunuhnya pada malam berikutnya. John Quincy Adams, Millard Fillmore, dan Andrew Johnson semua meninggal karena stroke dan wafat dalam waktu dua hari. Rutherford Hayes memiliki... dan panduan memberikan keluarga doa dan pertanyaan untuk orang yang sekarat agar mereka berada dalam keadaan pikiran yang tepat selama jam-jam terakhir mereka. Kata-kata terakhir menjadi memiliki tempat penghormatan yang khusus. 

Saat ini, penyakit yang sangat menghancurkan adalah pengecualian. Bagi sebagian besar orang, kematian hanya terjadi setelah perjuangan medis yang panjang dengan kondisi yang pada akhirnya tidak bisa dihentikan—kanker lanjut, demensia, penyakit Parkinson, gagal organ progresif (paling umum jantung, diikuti oleh paru-paru, ginjal, hati), atau hanya kelemahan yang semakin menumpuk dari usia yang sangat tua. Dalam semua kasus tersebut, kematian adalah sesuatu yang pasti, tetapi waktu tidak dapat dipastikan. Jadi, setiap orang berjuang dengan ketidakpastian ini—tentang bagaimana, dan kapan, menerima bahwa pertempuran telah kalah. Mengenai kata-kata terakhir, mereka sepertinya tidak ada lagi. Teknologi dapat mendukung organ-organ kita sampai kita jauh melewati batas kesadaran dan koherensi. Selain itu, bagaimana kita bisa memperhatikan pikiran dan kekhawatiran orang yang sekarat ketika pengobatan telah membuatnya begitu? Dia tidak akan bisa makan. Dia membutuhkan trakeostomi. Ginjalnya sudah tidak ada, dan dia harus menghabiskan tiga hari dalam seminggu di mesin dialisis untuk sisa hidupnya. Dia belum menikah dan tidak memiliki anak. Jadi saya duduk dengan saudara-saudaranya di ruang keluarga ICU untuk membahas apakah kami harus melanjutkan amputasi dan trakeostomi.

"Apakah dia sekarat?" tanya salah satu saudara perempuan.

Saya tidak tahu bagaimana menjawab pertanyaan itu. Saya bahkan tidak yakin lagi apa arti kata "sekarat". Dalam beberapa dekade terakhir, ilmu medis telah membuat usang berabad-abad pengalaman, tradisi, dan bahasa tentang kematian kita dan menciptakan kesulitan baru bagi umat manusia: bagaimana cara mati.

SUATU PAGI JUMAT DI MUSIM SEMI, saya melakukan ronde pasien bersama Sarah Creed, seorang perawat dengan layanan hospice yang dioperasikan oleh sistem rumah sakit saya. Saya tidak tahu banyak tentang hospice. Saya tahu bahwa itu mengkhususkan diri dalam memberikan "perawatan kenyamanan" untuk pasien yang sakit terminal, kadang-kadang di fasilitas khusus, meskipun... telah masuk dan keluar dari rumah sakit, setiap kali dalam keadaan yang lebih buruk. Akhirnya, dia menerima perawatan rumah sakit dan pindah ke rumah keponakannya untuk mendapatkan dukungan. Dia bergantung pada oksigen dan tidak dapat melakukan tugas-tugas yang paling biasa. Hanya menjawab pintu, dengan tabung oksigen sepanjang tiga puluh kaki mengikutinya, telah membuatnya tersengal. Dia berdiri sejenak untuk istirahat, bibirnya merapat dan dadanya terengah-engah. 

Creed memegang lembut lengan Cox saat kami berjalan ke dapur untuk duduk, menanyakan bagaimana kabarnya. Kemudian dia mengajukan serangkaian pertanyaan, menargetkan masalah yang cenderung muncul pada pasien dengan penyakit terminal. Apakah Cox merasakan sakit? Bagaimana nafsu makannya, rasa haus, tidurnya? Apakah ada kesulitan dengan kebingungan, kecemasan, atau gelisah? Apakah sesak napasnya semakin parah? Apakah ada nyeri dada atau detak jantung yang tidak teratur? Ketidaknyamanan perut? Masalah dengan sembelit, buang air kecil, atau berjalan? 

Dia memang memiliki beberapa masalah baru. Ketika dia berjalan dari kamar tidur ke kamar mandi, dia berkata, itu... Here is the translated text in Indonesian:

kerja. Dia juga menghubungi pemasok nebulizer untuk layanan darurat pada hari yang sama.  

Kemudian dia mengobrol dengan Cox di dapur selama beberapa menit. Semangat Cox sedang rendah. Creed menggenggam tangannya. Segalanya akan baik-baik saja, katanya. Dia mengingatkannya tentang hari-hari baik yang telah dia alami—akhir pekan sebelumnya, misalnya, ketika dia bisa pergi keluar dengan silinder oksigen portabelnya untuk berbelanja bersama keponakannya dan mewarnai rambutnya.  

Saya bertanya kepada Cox tentang kehidupannya sebelumnya. Dia pernah membuat radio di sebuah pabrik di Boston. Dia dan suaminya memiliki dua anak dan beberapa cucu.  

Ketika saya bertanya mengapa dia memilih perawatan hospis, dia tampak murung. “Dokter paru dan dokter jantung bilang mereka tidak bisa membantuku lagi,” katanya. Creed menatap tajam ke arah saya. Pertanyaan saya telah membuat Cox sedih lagi.  

Dia menceritakan kisah tentang cobaan penuaan yang dilapisi dengan cobaan memiliki penyakit yang dia tahu suatu saat akan merenggutnya. “Baik sekali memiliki keponakanku dan suaminya yang membantu mengawasi saya setiap hari,” Melakukan operasi, memberikan kemoterapi, menempatkan Anda di perawatan intensif—demi peluang untuk mendapatkan waktu nanti. Hospice menempatkan perawat, dokter, pendeta, dan pekerja sosial untuk membantu orang-orang dengan penyakit terminal menjalani kehidupan yang paling penuh saat ini—sama seperti reformator panti jompo menempatkan staf untuk membantu orang-orang dengan disabilitas berat. Dalam penyakit terminal, itu berarti fokus pada tujuan seperti bebas dari rasa sakit dan ketidaknyamanan, atau mempertahankan kesadaran mental selama mungkin, atau keluar bersama keluarga sesekali—bukan pada apakah hidup Cox akan lebih lama atau lebih pendek. Meskipun demikian, ketika dia dipindahkan ke perawatan hospice, dokternya berpikir bahwa dia tidak akan hidup lebih dari beberapa minggu. Dengan terapi hospice yang mendukung yang dia terima, dia sudah hidup selama satu tahun. Memilih hospice bukanlah pilihan yang mudah bagi seseorang. Seorang perawat hospice memasuki kehidupan orang-orang pada momen yang aneh—ketika mereka telah memahami bahwa mereka memiliki penyakit terminal tetapi belum. Dia menderita kanker pankreas yang telah menyebar; perut atasnya kini dipenuhi oleh tumor. Selama beberapa bulan terakhir, rasa sakit sering kali menjadi tak tertahankan, dan ia dirawat di rumah sakit beberapa kali karena krisis nyeri. Pada kunjungan terakhirnya, sekitar seminggu yang lalu, ditemukan bahwa tumor tersebut telah merobek ususnya. Bahkan tidak ada perbaikan sementara untuk masalah ini. Tim medis memulai pemberian nutrisi intravena dan menawarkan pilihan antara menuju unit perawatan intensif atau pulang dengan perawatan paliatif. Ia memilih untuk pulang.

“Saya berharap kita bisa terlibat lebih cepat,” kata Creed kepada saya. Ketika dia dan dokter pengawas dari layanan paliatif, JoAnne Nowak, mengevaluasi Galloway saat kedatangannya di rumah, ia tampak hanya memiliki beberapa hari tersisa. Matanya terlihat cekung. Hembusannya tersengal-sengal. Cairan membengkak di seluruh tubuh bagian bawahnya hingga kulitnya melepuh dan mengeluarkan air. Ia hampir mengalami delirium karena rasa sakit di perutnya. Mereka segera bekerja. Mereka menyiapkan pompa penghilang rasa sakit. Untuk mual, Haldol untuk delirium, Tylenol untuk demam, dan atropin untuk mengeringkan suara nafsu napas basah yang bisa dialami orang di jam-jam terakhir mereka. Jika ada masalah seperti itu terjadi, Sharon diperintahkan untuk menghubungi perawat hospice yang bertugas selama dua puluh empat jam, yang akan memberikan instruksi tentang obat-obatan penyelamat yang harus digunakan dan, jika perlu, datang untuk membantu. Dave dan Sharon akhirnya bisa tidur sepanjang malam di rumah. Creed atau perawat lain datang setiap hari, terkadang dua kali sehari. Tiga kali dalam minggu itu, Sharon menggunakan saluran darurat hospice untuk membantunya menghadapi krisis rasa sakit atau halusinasi Dave. Setelah beberapa hari, mereka bahkan bisa pergi ke restoran favorit; dia tidak lapar, tetapi mereka menikmati hanya berada di sana dan kenangan yang timbul. Bagian tersulit sejauh ini, kata Sharon, adalah memutuskan untuk menghentikan pemberian makanan intravena dua liter yang telah diterima Dave setiap hari. Meskipun itu satu-satunya sumber kalori baginya, hospice d berbicara dengannya saat putrinya, Ashlee, berlari masuk dan keluar dari ruangan dengan dua sanggul berbutir, menaruh boneka-boneka di pangkuan ayahnya. "Seberapa sakitmu pada skala satu sampai sepuluh?" tanya Creed. "Enam," jawabnya. "Apakah kamu menekan pompa itu?" Dia tidak menjawab sejenak. "Aku enggan," akunya. "Mengapa?" tanya Creed. "Rasanya seperti kekalahan," katanya. "Kekalahan?" "Aku tidak ingin menjadi pecandu obat," jelasnya. "Aku tidak ingin membutuhkan ini." Creed berlutut di depannya. "Dave, aku tidak tahu ada orang yang bisa mengatasi rasa sakit seperti ini tanpa obat," katanya. "Ini bukan kekalahan. Kamu punya istri dan putri yang cantik, dan kamu tidak akan bisa menikmati mereka dengan rasa sakit itu." "Kau benar tentang itu," katanya, melihat Ashlee saat dia memberinya kuda kecil. Dan dia menekan tombol itu. Dave Galloway meninggal satu minggu kemudia